Studier söker deltagare

Att delta i forskning kan ge nya sätt att hjälpa familjer idag och bygga hopp om en bättre framtid.

Följande lista är inte heltäckande. Studier varierar i potentiella fördelar och risker, vilka som kan vara berättigade, och placeringen av kliniska platser.

Överväg att anmäla dig till FTD Disorders Registry. Registret är en säker, ideell databas som tjänar till att meddela människor när de kan vara berättigade till en forskningsstudie samtidigt som de lär sig genom enkätforskning från personer med levd erfarenhet av FTD-störningar.

Forskare som är intresserade av att få sin studieinformation distribuerad till vårt samhälle bör kontakta research@theaftd.org.

Följande kliniska prövningar rekryterar personer med FTD orsakad av GRN, en specifik genetisk orsak till FTD. För mer om FTD och genetik, Klicka här. För vissa studier kanske du inte är berättigad till framtida försök när du väl har deltagit. Lär dig om alla dina alternativ för forskningsdeltagande innan du fattar ett beslut.

Du kan också välja att ta reda på mer om följande utvalda studier:

Kliniska prövningar och studier är inte det enda sättet att delta i forskning! Du kanske också vill överväga:

  • FTD Disorders Registry innehåller sätt att delta i forskning, för att stimulera innovation som kommer att leda till effektiva behandlingar och terapier.
  • ALLFTD-studie – ARTFL-LEFFTDS Longitudinell Frontotemporal Lobar Degeneration (ALLFTD) är en omfattande naturhistorisk studie som är inriktad på progression och behandling av FTD, öppen för alla med en FTD-störning och för alla medlemmar i en familj med en historia som tyder på FTD. Finansieras av National Institutes of Health (NIH), kombinerar ALLFTD forskningsinsatserna från det befintliga Avancerad forskning och behandling av frontotemporal lobar degeneration (ARTFL) och longitudinell utvärdering av familjära frontotemporala demensämnen (LEFFTDS) studier för att bilda ett flersidigt konsortium som tillåter forskare att samarbeta för att främja FTD-kunskap för framtida kliniska prövningar. ALLFTD rekryterar nu aktivt deltagare vid vissa studieplatser, beroende på lokala förutsättningar. För att garantera säkerheten under covid-19-pandemin, rekryterar och ser projektet deltagare som använder en blandning av personliga och virtuella telemedicinska möten. Du kan besöka ALLFTDs webbplats för att hitta den studieplats som ligger närmast dig och kontakta platskoordinatorn för mer information.

VÄNLIGEN NOTERA: AFTD är inte skyldigt att offentliggöra någon studie och kan när som helst avslå en sådan begäran. AFTD "godkänner" eller "godkänner" aldrig någon studie, oavsett om den väljer att publicera den eller inte.