av Amy Johnson

För nio månader sedan lade jag min man Mark till vila efter vår femåriga resa med bvFTD. Även om jag vanligtvis är en mycket privat person, var vår erfarenhet av FTD något som vi valde att "leva högt". Till en början gjorde vi detta för att ångra försök att misskreditera hans karaktär efter att han fick sparken från sitt jobb, för beteenden som vi senare fick reda på var resultatet av hans FTD. Men att ”leva högt” blev till något större och mer meningsfullt. När vår resa utvecklades insåg jag att vi antingen kunde gömma oss i skuggorna eller föra vår familjs kamp fram i ljuset, där den kunde hjälpa andra. Som många av er vet så valde jag det senare.

Att leva högt är långt ifrån lätt: det uppmärksammar dina kamper och svagheter, och även om det kan ge massor av stöd och vänlighet, tar det också fram människor som är grymma och kritiska. Och ändå, att leva högt medan du navigerar i mörkret kan ge ljus och hopp till andra som brottas med FTD:s grymhet.

Det har gått nästan tre år sedan vår familj var det med på 60 minuter, delar vår FTD-berättelse. Under den tiden, när jag fortfarande var mitt i FTD-resan, sträckte andra ut handen på jakt efter uppmuntrande ord eller visdom. Jag kämpade för att svara. Jag gjorde verkligen inte allt rätt på vägen: Ingen av oss kan. FTD tycks ofta störa vår förmåga att göra de rätta valen, oavsett hur mycket noggrann eftertanke, uppriktig bön och desperata tårar vi har badat dem i. Jag har lärt mig att det i FTD ofta inte finns några "rätter" val” tillgängliga. Och så mycket som jag kanske föredrar att gömma mig i mitt skal och tyst ta hand om min egen familjs behov, inser jag att att dela med mig av det tillfrisknande jag har gjort under de senaste nio månaderna kan fortsätta att hjälpa min FTD-familj.

Jag har nyligen listat vårt hem till salu och flyttade vår familj. Förberedelserna för att sälja huset som Mark och jag delade i 15 år spelade en stor roll för att bearbeta min sorg och finna återhämtning. Det var här vårt äktenskap började, platsen dit vi tog hem våra bebisar från sjukhuset. Det var där vi lade våra huvuden i så många år och delade skratt och minnen, glädje och hjärtesorg. Varje reparation och uppgradering jag gjorde var en påminnelse om vår FTD-resa: Att lappa väggen Mark skadades när han slog igen dörren för hårt. Byte av golvet i entrén som hade blivit gammalt och möglat under Marks sjukdom, men som föll längst ner på min prioriteringslista. Att måla om och byta ut mattan i vårt master bedroom, där Mark sov igenom så många dagar, medan jag körde mig trasig och tog hand om vårt hem och barn helt ensam, när han blev sjukare och sjukare. Byte ut den fallfärdiga fåtöljen där jag satt under dessa månader och år, ett varv fullt av barn, kände mig kvävd och ropade på hjälp, men fick ingen. Att fixa de sätt som FTD hade skadat vårt hem på blev extremt terapeutiskt för mig. Reparerar det som gått sönder. Återställer det som FTD hade stulit. Att möta de hårda minnena en efter en – arbeta igenom dem och sedan tvätta bort bevisen.

Ungefär som processen med att fixa huset, har processen att reparera våra hjärtan i efterdyningarna av FTD varit omfattande. Efter en så lång och mödosam resa är det lätt att bli trött. Det är lätt att frukta att vi aldrig kommer att leva, älska eller finna glädje igen. Det är lätt att sugas ner i avgrunden och vältra sig i självömkan över allt vi har fått utstå. Och, naturligtvis, är det nödvändigt att tillåta oss själva att känna alla dessa saker – att erkänna de förändringar vi har gått igenom personligen och som familj, och att bearbeta all sorg. Fyra år av terapi har varit till stor hjälp för mig och mina två äldsta pojkar. Vi har lärt oss att tysta självdestruktiva tankar och arbeta oss igenom komplicerade känslor. Vi har lärt oss att prata med varandra och nå ut till vänner när vi känner oss låga och ledsna och ensamma. Vi har lärt oss att göra en medveten ansträngning för att visa kärlek till varandra och till andra som har det illa. Vi har lärt oss att ge oss själva nåd och erbjuda förlåtelse till varandra.

För er djupt i skyttegravarna av FTD, jag ser er – och ni är krigare. Vänligen vet att det finns glädje på andra sidan FTD. Det finns helande att få, om vi söker det. Det är hårt och påfrestande arbete ibland att hantera vår sorg, men jag kan intyga att utdelningen är väl värd mödan.