Helen-Ann Comstock grundade officiellt AFTD för två decennier sedan, men fröna till organisationen såddes många år innan dess. Hennes man, Craig, började uppleva FTD-symptom i slutet av 1970-talet; efter hans död blev Comstock verkställande direktör för Alzheimers Associations kapitel i sydöstra Pennsylvania. Där berättade hon nyligen för AFTD: "Jag sa alltid, 'Varför gör vi inte mer åt de relaterade demenssjukdomarna?'" – en kategori som inkluderar FTD.

Hon startade en stödgrupp för Picks sjukdom, som FTD ofta kallades på den tiden, och träffades i en kontorslokal i Philadelphias förorter från Dr. Murray Grossman från University of Pennsylvania. I slutet av 1990-talet samlades gruppens medlemmar kring idén att hålla en konferens helt ägnad åt sjukdomen, och i maj 1999 ägde landets första Pick's Disease-konferens rum i Philadelphia.

"Det var en rolig tid," sa Comstock. "Vi hade några Mummers som kom in och spelade, och vi gav alla små Liberty Bell-tjänster", tillade hon och syftade på två ikoner i staden. Ett par hundra personer deltog – både FTD-familjer och forskare – av vilka många Comstock och hennes andra stödgruppsmedlemmar personligen hämtade från flygplatsen, i en anda av samarbete mellan alla händer på däck. "Folk ville hjälpa till, och de hjälpte", sa hon. Konferensen ”hade mycket hjärta till det.

"Vi inkluderade alla i allt och fick mycket positiv feedback från människor", reflekterade hon vidare. "En forskare som deltog sa till mig: 'Jag försöker hitta ett botemedel mot FTD, och det här är första gången jag har fått prata med någon med sjukdomen.' Folk gillade verkligen den möjligheten att blanda."

Uppmuntrad av konferensens framgångar besökte Comstock National Institutes of Health för att diskutera möjligheten till mer federal finansiering för FTD-forskning. Hon pratade med neuropsykologen Dr. Jordan Grafman, som sa till henne: "Inget mycket kommer att hända tills det finns en nationell FTD-organisation. Så varför startar du inte en?” Ms. Comstock grundade AFTD 2002.

Ms. Comstock var AFTD:s styrelseordförande under de första åtta åren av dess existens, och fortsätter att sitta i dess styrelse idag. "När FTD-området växer – och jag tror att vi kan ta äran för mycket av den tillväxten – måste vi se till att vi fortsätter att finansiera tillräckligt med forskning och fortsätta att lägga tid på att stödja familjer och yrkesverksamma - särskilt de i underbetjänade områden," Hon sa.

Sammantaget sa Comstock: "Jag är nöjd med våra styrelsemedlemmar och personal. Jag kan se enorma förbättringar i vårt arbete. Vi gör mycket.

"Men", tillade hon, "det finns mycket mer vi kan göra, utan att tappa greppet om vårt huvuduppdrag: att fortsätta att stödja familjer och utveckla forskningen till ett botemedel."