Partners i FTD Care, sommaren 2022
Ladda ner hela numret (pdf)

Av Sandra Grow, RN
Under en närståendes övergång till en boendeinrättning eller vårdgemenskap kommer de flesta familjevårdare att vilja och förvänta sig att den vård de får är lika individualiserad och personcentrerad som den vård de gett i flera år hemma. I FTD kan detta vara särskilt utmanande. För att uppnå detta mål kommer familjevårdare att behöva vara starka förespråkare för sina nära och kära, lära sjukvårdspersonal sätt att hantera FTD:s unika symtom och förklara att deras beteende inte är avsiktligt, utan biprodukter av deras demens (som, med tanke på den yngre åldern för debuten) i FTD, kan vara svårt för leverantörer att förstå). Följande är en personlig redogörelse för hur en FTD-familjevårdare lärde sig att framgångsrikt samarbeta med anläggningspersonal för att prata om utmaningar, prova kreativa lösningar och uppnå personcentrerad vård.

Vid 54 års ålder fick Karl, min fysiskt vältränade, aktiva man sedan 35 år, diagnosen beteendevariant FTD. Hans symptom inkluderade dåligt omdöme, impulsivitet och en oförmåga att inse att något var fel med hans handlingar. Av dessa skäl – i kombination med nyvunnen tid på grund av förlusten av sitt jobb – presenterade Karl säkerhetsproblem medan han var ensam hemma och jag var tvungen att arbeta. Ett vuxendagsprogram gav handledning och aktivitet åt Karl under några år. När hans vårdbehov utvecklades stod jag inför den svåra uppgiften att söka en anläggning för 24-timmarsvård. En del av personalen på den anläggning jag valde hade aldrig hört talas om FTD, och även om Karl var på en säker enhet med andra invånare som lever med demens, var personalen inte vana vid vissa av hans beteenden. Jag arbetade med att lära mig personalens namn och roller, samarbetade med dem om hans vårdplan och la upp bilder och information om Karl så att de kunde känna vem han var.

Att ta hand om personen han hade blivit var nästa steg på resan, ett som krävde att jag samarbetade med anläggningen för att svara på de dagliga utmaningarna. Först fick jag veta att vårdplanen ofta var flera sidor lång och att den direkta vårdpersonalen i första hand förlitade sig på Kardex-verktyget, eller uppdragsblad, för vägledning om hans vård.

Karl hade en mycket stark greppreflex. När han väl tog tag i ett föremål kunde han ofta inte släppa det. Detta orsakade problem. Till exempel, medan Karl var villig att duscha, tog han ofta tag i duschmunstyckets slang och vägrade släppa taget och sprejade personalen i den efterföljande kampen. Jag visste att jag behövde utbilda personalen att hans greppreflex inte gjordes av aggression utan snarare var ett symptom på hans FTD. Jag tog också in gummileksaker att lägga i hans händer innan han gick in i duschen, och såg till att detta ingrepp noterades på hans vård Kardex för bad och påklädning.

Detta blev mitt förhållningssätt i två steg till någon av Karls beteendeproblem – för det första att utbilda personalen för att hjälpa dem att förstå hans beteenden, och för det andra att samarbeta brainstorming tills vi enades om en framgångsrik, lätt upprepad vårdstrategi. Även om detta kan låta enkelt, krävdes det ofta en hel del försök och misstag för att hitta rätt personcentrerade lösningar, för att komma på det bästa sättet att kommunicera dem och för att säkerställa att de används konsekvent. När jag blev frustrerad arbetade jag med att känna igen och erkänna mina känslor av sorg och saknad när sjukdomen fortskred. Tålamod var också viktigt för att hjälpa till med lagarbete och samarbete.

Allt eftersom Karls sjukdom fortskred, fortsatte vi att lära oss hur vi kunde anpassa hans föränderliga vårdbehov från alla discipliner. Dieten hjälpte till med ätproblem och gav adaptiva alternativ. Logopeden hade verktyg för att hjälpa till med kommunikationen då Karl tappade talförmågan. Sjukgymnastik hjälpte till att hålla Karl säker när rörlighetsproblem uppstod. Alternativen för palliativ vård och så småningom hospice i anläggningen kom från socialarbetaren.

Min utbildning och mitt arbete som sjuksköterska förberedde mig inte för denna diagnos. En läkare hänvisade mig till AFTD:s webbplats för att få information om denna sjukdom. Jag fortsatte att använda AFTD-resurser för att hjälpa till att utbilda personalen om Karls sjukdom och för att få idéer om hur jag hanterar olika beteenden.

Se även:

• Att hitta vägen: Framgångsrik övergång till boende
• Tips för personal på boendet för att skapa en smidig övergång
• Beteendesymtom på FTD
• Utveckla ett personcentrerat FTD-vårdteam och vårdplan
• FTD översikt
• Ladda ner hela numret (pdf)