När Jennifer Lee diagnostiserades med primär progressiv afasi undgick hon inte ironin i att drabbas av en sjukdom som påverkade hennes språkförmågor.

”Jag har alltid arbetat på en skola som engelsklärare och handlett barn efter skolan. Jag har min kandidatexamen i English Language Arts och en magisterexamen i Library Education Media. Det finns en viss ironi med att jag har talvarianten av FTD”, sa Lee med lite humor.

Att omfamna de komiska ögonblicken i hennes liv är bara ett sätt som Lee har lärt sig att hantera sin diagnos. Lee, 44, trodde aldrig att hennes liv skulle ta en så dramatisk vändning när hon började märka att hennes FTD-relaterade symtom dyker upp 2017.

"Jag glömde saker på möten, som jag aldrig hade gjort. Mina arbetskamrater sa till mig efteråt att jag skulle vara mitt i ett samtal, och jag skulle helt plötsligt stanna och gå iväg. Jag kom på mig själv att glömma saker som var så enkla”, mindes hon. "Jag blandade ihop mina ord, skarvade ihop ord och mina barn sa till mig att jag pratade som Yoda - mina meningar var omvända. Det var då vi verkligen visste att något var fel. Jag kunde tänka på vad jag ville säga, jag kunde bara inte få det ur munnen.”

Lees läkare rådde henne att ta en tillfällig ledighet från jobbet efter att de plötsliga symtomen började påverka hennes prestation. 2018, när hon var 41, genomgick hon en serie tester som fastställde att hon hade FTD.

”Den första diagnosen var en chock; så mycket var okänt. Det var svårt att släppa den du trodde att du var eller vem du skulle vara. Du måste lära dig om hur du lever ditt liv. Att vara hemma 24/7, det var en stor skillnad och en stor anpassning för mig.”

Att hitta en ny norm

Efter att ha fått sin diagnos var Lee tvungen att gå i pension från sin långvariga lärartjänst. Hon sa att det tog henne nästan sex månader att anpassa sig till sitt nya liv som hemmafru och mamma till sex barn. När hon stötte på en AFTD-stödgrupp på Facebook hittade hon ett nytt sätt att hantera sin diagnos: genom att öka medvetenheten om FTD.

Först gick hon med i 2020 #FTDHotShotChallenge, en gräsrotsmedvetenhet och en insamlingskampanj som organiseras av AFTD-volontärer. "Det var då jag insåg att jag antingen kunde spendera den här tiden hemma och göra ingenting, eller så kan jag ägna den här tiden åt att försöka göra stora framsteg och förändringar för dem som jag själv och de som kommer att fortsätta att få diagnosen. Jag lärde mig att vara proaktiv var det bästa sättet för mig eftersom jag alltid hade varit så aktiv när jag var lärare”, delade Lee.

Den före detta läraren och mediaspecialisten fann en känsla av syfte med att dela med sig av sin FTD-resa. Lee har intervjuats för flera nyhetspublikationer, bl.a en ny artikel i STATISTIK där hon delade hur hon hanterar sin diagnos mitt i covid-19-pandemin. Lee deltog också i ett avsnitt av Uppfattat podcast, diskuterar utmaningarna med att leva med PPA.

I oktober förra året var Lee med i en New York Times FTD-medvetenhetsannons, som AFTD placerade i tidningen på grund av stöd från en generös givare. Annonsen föreställde ett brev från Lee till hennes barn och make, som hon sa var en "svindlande" upplevelse.

"När du kommer från en liten stad i Alabama, tror ingen att du kommer att vara i New York Times. Jag skulle aldrig ha drömt om det, sa Lee.

En FTD-advokat på heltid

Sedan hon påverkades av FTD har Lee använt sin röst och sin berättelse för att hjälpa andra familjer på FTD-resan. I mars lämnade hon in vittnesmål om hur FTD har påverkat hennes liv under AFTD-värden Externt ledd Patientfokuserat Läkemedelsutvecklingsmöte. Hon och andra som har drabbats av FTD delade med sig av sina direkta erfarenheter med representanter från US Food and Drug Administration (FDA).

I juni blev Lee den nyaste medlemmen av AFTD:s personer med FTD Advisory Council, vilket hon säger är "en stor ära." Hon blev inspirerad att gå med i gruppen efter att ha hört medlemmarna dela sina berättelser på den 2021 AFTD utbildningskonferens.

"[Rådet] är fantastiskt och de har varit så välkomnande. Det har varit trevligt att sitta ner med jämnåriga som har gått igenom samma sak. Det är en sådan ära att vara med i rådet och att vara tillsammans med andra människor som försöker tala för [personer] med FTD”, delade Lee. "Vi försöker visa människor hur den här resan är och vad vi kan göra för att göra alla andras resa bättre."

Lee nämnde att en mer proaktiv roll i FTD-förespråkande har gjort det möjligt för henne att fokusera på det positiva snarare än att "vänta på att himlen ska falla." Hon ser nu på sin roll i rådet som sitt nya jobb och uppdrag i livet.

"Jag visste att jag ville att det här skulle vara där jag ägnade mitt fokus. Ingen planerar att gå i pension vid 42 år. Nu, när folk frågar mig vad jag gör, säger jag att jag är en heltidsmamma, en heltidsfru och jag är en FTD-förespråkare. Det är mitt uppdrag i livet nu.”