När det kommer till opinionsbildning använder AFTD en mängd olika kanaler för att vara en röst för samhället, förespråkar för forskning och lämpliga, överkomliga tjänster. Volontärer spelar en nyckelroll i detta uppdragsområde genom att samarbeta med AFTD och dela med sig av sina berättelser på National Alzheimer's Project Act (NAPA) Advisory Council-möten. Dessa modiga volontärer presenterar kommentarer för att säkerställa att FTD förblir en del av demenssamtalet på federal nivå.

NAPA blev lag 2011. Den bemyndigar Department of Health and Human Services att utveckla och underhålla en nationell plan för Alzheimers sjukdom och relaterade demenssjukdomar, med input från ett offentligt-privat råd om Alzheimers forskning, vård och tjänster. NAPA Advisory Council rekommenderar sätt att utöka, samordna och kondensera program för att förbättra hälsoresultaten för personer med demens.

Sedan 2012 har AFTD-personal och volontärer deltagit i NAPA-rådets möten och lämnat synpunkter från de som berörs av FTD. Mötena hålls kvartalsvis i Washington, DC och är öppna för allmänheten. Genom åren har flera volontärer räckt upp handen och framfört synpunkter.

Middle Atlantic Regional Coordinator Volontär Sarah Sozansky Beil [ovan] berättade varför hon lämnade kommentarer till rådet förra sommaren. "Jag kände att efter att ha blivit direkt påverkad var jag tvungen att berätta min historia så att FTD erkänns av lagstiftare och andra samhällsmedlemmar - så att de inte glömmer de förödande effekterna det kan ha på familjer," sa hon. "Det var viktigt för mig att visa medlemmarna att människor som drabbats av FTD kan vara yngre, och att de kanske till och med har små barn.

"Erfarenheten var extremt givande," fortsatte Beil. – Jag kände att jag gjorde skillnad. Det är vår uppgift att berätta våra historier och se till att kongressmedlemmar och andra regeringstjänstemän hör oss. De kan inte veta hur förödande sjukdomen är om vi inte säger upp och förespråkar för oss själva.”

Om du är intresserad av att frivilligt lämna synpunkter vid ett NAPA-rådsmöte, vänligen kontakta AFTD Program Manager Matt Sharp på msharp@theaftd.org.