Partners i FTD Care
Hösten 2019

Effektiv farmakologisk hantering av FTD beror på noggrann, kontinuerlig observation av problematiska beteenden och uppriktiga diskussioner mellan vårdpartners och läkare. Deltagandet av den diagnostiserade personen (i den utsträckning de kan) och deras vårdpartners är avgörande för att utveckla och implementera någon medicineringsplan. Vid varje läkarbesök bör vårdpartners vara beredda att diskutera alla mediciner som deras nära och kära tar (särskilt om det nyligen har skett en anpassning) och eventuella anmärkningsvärda biverkningar, såväl som nyliga beteendemässiga eller symtomatiska förändringar. Att överväga följande frågor hjälper till att förbereda för möten med den förskrivande läkaren:

Vilka beteenden stör dig mest? För varje beteende:

• Ge specifika exempel.
• Bedöm dess svårighetsgrad på en skala från 1-10 (1 indikerar lite besvär, 10 mycket besvär).
• Ange dess frekvens (flera gånger om dagen, dagligen, veckovis, etc.).
• Ange beteendets varaktighet (10 minuter, 1 timme).
• Ange om beteendet ger upphov till säkerhetsproblem för individen, familjemedlemmar eller andra.
• Identifiera möjliga utlösare av beteendet, inklusive närvaron av andra individer, miljöfaktorer (bullrig plats, obekant plats, visuell trigger) och tid på dygnet.
• Beskriv hur du försökte hantera beteendet – vad gör beteendet bättre eller sämre?

Vad kan jag förvänta mig om mediciner används för att hantera beteenden i samband med FTD?

• Sätt upp realistiska mål med läkaren. Diskutera vilket/vilka beteenden som kan hjälpas av mediciner, möjliga biverkningar och dina förväntningar på behandlingen.
• Förstå hur mediciner hanteras. Läkaren börjar vanligtvis med en låg dos och väntar tillräckligt länge innan den ökar. Vissa mediciner tar flera veckor innan de får effekt.
• Inse att symtom och beteenden hos FTD förändras över tiden. Fortsatt omvärdering möjliggör justeringar av typen av medicin eller dosering. När sjukdomen fortskrider kan det hända att specifika mediciner inte längre behövs.
• Fortsätt att använda beprövade metoder för beteendehantering i samband med mediciner – konsultera tidigare nummer av AFTDs Partners in FTD Care för mer information om specifika utmanande beteenden.

Vilka observationer hjälper till att bestämma effektiviteten av ett specifikt läkemedel?

• Registrera förändringar i svårighetsgraden och frekvensen av specifika beteenden. Även om det riktade beteendet kanske inte slutar, indikerar minskad svårighetsgrad och frekvens att ett effektivt läkemedel har ordinerats. Omvänt kan ökade beteendeproblem tyda på behovet av ett annat läkemedel.
• Notera eventuella variationer i aktiviteter i det dagliga livet, såsom förändringar i aptit, vikt, sömnmönster, promenader, fall, sväljnings- och tankeförmåga.
• Presentera dina observationer skriftligen för läkaren eller kontorspersonalen innan du kallas till klinikrummet om din älskade blir upprörd under diskussioner om beteenden.

Kommunikation och samordning över vårdteamet är särskilt viktigt vid FTD på grund av varierande förståelse för sjukdomen bland vårdgivare. Om mediciner hanteras av en neuropsykiater eller neurolog på en specialklinik, bör den leverantören (om möjligt) kommunicera med primärvårdsläkare och andra vårdgivare som behandlar patienten i samhället. Leverantörer och vårdpartners bör känna till möjliga besvärande biverkningar och när de ska följa upp. Om en person som diagnostiserats behöver mer akut vård eller sjukhusvistelse på grund av ohanterliga beteenden, bör vårdgivaren ringa i förväg till akuten eller sjukhuset för att dela denna information med slutenvårdspersonal.

Se även:

• Endast en del av svaret: mediciner och FTD
• En översikt över mediciner som används i FTD
• En vårdpartners perspektiv: Vikten av påverkansarbete
• Vad du ska göra åt ... Mediciner för FTD-symtom
• Ladda ner hela numret (pdf)