"Vi måste stanna upp och komma ihåg att den person de var inte är den person de är, och det kommer att fortsätta förändras. Jag hoppas att vi kan få människor att se annorlunda på demenssjukdomarna.”
– Dawn O'Gara, tidigare FTD-vårdpartner och nuvarande AFTD-volontär

Dawn O'Garas far, Jim Tobin, var en välrespekterad veteran som tyckte om att umgås med sina barnbarn. För nio år sedan märkte Dawn och hennes familj förändringar i Jims personlighet – han blev passiv och mindre medveten om andras känslor, spenderade mindre tid med sin familj och åt oftare.

Jim kände att ingenting hade förändrats med hans beteende. Oförmågan att förstå sin sjukdom och dess inverkan på familjemedlemmar är ett kännetecknande symptom på FTD, även känt som anosognosi. Dawns mamma reagerade på dessa förändringar enligt anvisningarna till henne och kämpade för att inse att det kunde finnas en medicinsk förklaring. Dawn och hennes syskon uppmuntrade sina föräldrar att söka en fast diagnos. Även om läkare från början trodde att han hade Parkinsons sjukdom eller schizofreni, diagnostiserades Jim med bvFTD 2014 vid 64 års ålder.

Genom att använda AFTD:s webbplats för att utbilda sig om FTD, fann Dawn tröst i mängden tillgänglig information och support. När Jim flyttade till en långtidsvårdsinrättning kände Dawn en förnyad känsla av syfte att öka medvetenheten, att bli AFTD-ambassadör och insamlingsvolontär för att dela sin familjs resa och erbjuda stöd till andra som navigerar efter en FTD-diagnos.

Jim gick bort i augusti 2022. Även om det var en svår tid för hennes familj, fortsätter Dawn att dela med sig av sin pappas historia, försäkra andra om att de inte är ensamma och att ha tålamod med sina nära och kära såväl som sig själva.

"När du försökte förklara [min pappas FTD-diagnos] eller hans beteenden förstod folk helt enkelt inte," sa Dawn.

Dawn och Jims berättelse påminner oss om varför medvetenhet är en viktig del av AFTD:s uppdrag. Varje FTD-resa är unik, och genom att dela varje familjs erfarenheter kan vi stimulera till större förståelse för sjukdomen, vilket leder till tidigare och mer exakt diagnos, lyhörd och kvalitativ vård och mer finansiering för FTD-forskning.

"Jag älskar att vara ambassadör. Att gå ut och dela sin historia, göra folk mer medvetna genom de pedagogiska presentationerna som jag gör, och finnas där för andra familjer...det är helande för mig.”

Varje berättelse skapar medvetenhet för att göra saker bättre för nästa familj.
Varje berättelse för oss närmare en framtid fri från FTD.

Kommer du att gå med Dawn för att öka medvetenheten och stödja AFTD:s uppdrag till #endFTD? Genom att ge en avdragsgill gåva, kan du hjälpa AFTD att förstärka berättelserna om andra människor och familjer som påverkas av FTD, tillhandahålla information och resurser och främja forskning som för fram behandlingar och ett botemedel.