Toppmötet för Alzheimers sjukdomsrelaterade demens (ADRD) sammankallades för sitt fjärde evenemang för att samla in synpunkter från forskarsamhället, såväl som personer som lever med demens, vårdgivare, patientorganisationer och vårdpersonal, om rekommendationer för framtida forskningsprioriteringar för FTD och icke-Alzheimers demens, inklusive Lewy body-demens och vaskulär demens.

National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) var värd för det treåriga toppmötet i samarbete med National Institute on Aging (NIA). ADRD-toppmötet svarar på National Alzheimers Project Act (NAPA) som undertecknades i lag 2011, vilket är den nationella planen för att ta itu med Alzheimers och andra relaterade demenssjukdomar.

Årets toppmöte, som hölls helt online 22-23 mars, granskade de prioriterade rekommendationerna som utarbetats av åtta kommittéer före mötet, och är tänkt att fungera som en ritning för att hjälpa till att vägleda vetenskaplig forskning för relaterade demenstyper under de kommande fem till tio åren .

Under toppmötet utgjorde experter inom vart och ett av de områden som behandlades av kommittéerna utkast till rekommendationer och rapporterade om de framsteg som gjorts med forskningsrekommendationerna från ADRD-toppmötet 2019. Dessa rekommendationer reviderades baserat på vetenskapliga framsteg som har gjorts under de senaste tre åren. Utkastet till rekommendationer kommer att hjälpa till att fastställa demensrelaterade finansieringsprioriteringarna för National Institutes of Health (NIH) för de kommande tre åren. Baserat på input från toppmötet kommer rekommendationerna att revideras ytterligare och läggas fram för NINDS-rådet för godkännande. Godkända rekommendationer blir forskningsmilstolpar i den nationella planen för att ta itu med Alzheimers och andra relaterade demenssjukdomar.

Sedan ADRD:s inledande toppmöte 2013 har FTD-forskningsinitiativ varit en samlingspunkt för evenemanget. AFTD:s forsknings- och anslagsdirektör Debra Niehoff, PhD, noterade att nuvarande framsteg inom FTD kliniska prövningar och terapier är kulmen på framväxande FTD-forskning och de prioriteringar som fastställts vid tidigare toppmöten.

"2016 [medlem i AFTD Medical Advisory Council] Dr Rosa Rademakers talade vid det årets toppmöte om den grundläggande vetenskapen om C9orf72 genen — dess upptäckt, vad den betydde och hur den var involverad i FTD. Nu har vi C9orf72 terapier, säger Dr Niehoff. "Det är en fin utveckling från den grundläggande vetenskapen till översättningsområdet, och nu ska vi testa idéer på kliniken. Det understryker vikten av utgångspunkten såväl som processen längs vägen.”

AFTD Senior Director of Scientific Initiatives Penny Dacks, PhD, och Director of Research Engagement Shana Dodge, PhD, var involverade i kommittéerna som hjälpte till att sammanställa utkastet till rekommendationer. Dr Dacks betonade de framsteg som har gjorts inom FTD-forskningen sedan det senaste toppmötet 2019.

"Vi har många terapier som testas i kliniska prövningar just nu som inte fanns för tre år sedan - vi kommer så mycket närmare effektiva terapier. Det har blivit ännu viktigare att människor deltar i klinisk forskning eftersom vi närmar oss det stadium där vi verkligen behöver det deltagandet för att de kliniska prövningarna ska lyckas, säger Dr Dacks.

Några viktiga teman som kom fram från toppmötet 2022 inkluderade det akuta behovet av demensrelaterade biomarkörer, såväl som överlappningen mellan FTD och två relaterade sjukdomar: amyotrofisk lateralskleros (ALS) och limbisk dominerande åldersrelaterad TDP-43-encefalopati (LATE). ).

"Det finns många områden där skadan i FTD är ganska lik skadan av andra tillstånd," sa Dr Dacks. "Vi måste se till att forskarna i dessa olika grupper delar data och delar resurser så att vi kan påskynda framstegen över alla relaterade demenstillstånd."

Ytterligare teman från toppmötet inkluderade diskussioner som centrerade behovet av att öka mångfalden bland forskningsdeltagare och den vetenskapliga arbetsstyrkan. Forskare diskuterade också de neurologiska symtomen associerade med covid-19-infektionen och deras potentiella inverkan på långsiktiga demensrisker.

Mötet innehöll också en fråge- och kommentarssession för deltagare, där diagnostiserade personer och vårdpartners/vårdgivare kommenterade de levda upplevelserna av att drabbas av demens. AFTD Advocacy Manager Matthew Sharp, MSS, koordinerade livekommentarsessionen under FTD-delen och delade kommentarer om vikten av lika tillgång till diagnos i FTD. AFTD:s styrelseordförande David Pfeifer och styrelseledamot Kacy Kunesh var bland gruppen av kommentatorer som svarade på utkastet till rekommendationer.

Adam Boxer, MD, PhD, en 2016 mottagare av ett pris från AFTD:s FTD Biomarkers Initiative, var ordförande för FTD-delen av toppmötet tillsammans med Celeste Karch, PhD. AFTD MAC-medlem Chiadi Onyike, MBBS, MD, deltog också i toppmötet tillsammans med FTD Biomarkers Initiative-pristagare Anthony Fitzpatrick, PhDoch Leonard Petrucelli, PhD.

Granska ADRD-toppmötet 2022 utkast till rekommendationer här.