Covid-19-pandemin har medfört betydande nya utmaningar för familjer som står inför FTD, och den har också medfört nya hinder för forskare som vill bättre förstå och behandla denna sjukdom. Engagerade forskare över hela vårt område talar till en stark känsla av beslutsamhet att behandla och bota FTD trots hindren – och identifierade förändringar som gjorts i denna svåra verksamhetsmiljö som kan ge framtida framsteg. I början av pandemin stängde många labb ner för att förhindra spridningen av covid-19. Detta begränsade verksamheten och gjorde att vissa studier stoppades tillfälligt.

"Vi förlorade ungefär tre månader ... men vi gör så gott vi kan", säger Fen Biao Gao, PhD, professor i neurologi vid University of Massachusetts Medical School och guvernör Paul Cellucci ordförande i neurovetenskaplig forskning. En forskare inom grundläggande vetenskap, Gaos studier använder olika tillvägagångssätt för att försöka hitta de bakomliggande mekanismerna för FTD och andra neurodegenerativa sjukdomar. Medan Dr. Gao har kunnat fortsätta aspekter av sitt arbete, såsom manuskriptrecensioner, hemifrån, lades laboratorieexperiment till stor del på is.

"Vi har sedan dess kommit igång igen," noterade han, och även om han är hoppfull att förhållandena kommer att göra det möjligt för studier att gå framåt utan att stänga av igen, tillade han att "takten är långsammare nu än den var före COVID, eftersom människor stanna inte i labbet så länge för säkerhets skull.”

En av AFTD:s första postdoktorala stipendiater, Todd Cohen, PhD, hjälper nu till att utbilda doktorander och andra postdoktorer som biträdande professor vid University of North Carolina Neuroscience Center. Han har tillbringat mycket av pandemin med att arbeta hemifrån, skriva akademiska uppsatser samtidigt som han hjälpt till med att ta hand om sina barn.

"Jag skulle definitivt säga att vi fick en träff när det gäller produktivitet," sa han till AFTD. "Men vi har turen att vara välfinansierade och vetenskapen går framåt." Fortsatt FTD-forskning är "viktigare än någonsin", noterade han, i ljuset av kampen för familjer som nu brottas med både en pandemi och FTD.

Missing Connection, och tänker framåt

Andrew Arrant, PhD, biträdande professor i neurologi vid University of Alabama i Birmingham, delade sitt perspektiv som forskare i tidig karriär. Arrant, en AFTD Basic Pilot Grant-mottagare 2019, arbetar i ett labb för att bättre förstå patologierna och mekanismerna för FTD. Medan restriktioner till en början saktade ner verksamheten kunde Arrant och hans forskarkollegor behålla befintliga studier och kan nu fortsätta med nya experiment.

Utanför labbet har restriktioner för social distansering och inställda personliga evenemang inneburit att Arrant har sett färre möjligheter att få kontakt, både med andra forskare och med samhället av människor och familjer som påverkas av FTD. Han sa att han tycker att han saknar "de riktigt rika interaktioner som kan vara otroligt värdefulla för feedback och generering av idéer."

I den kliniska miljön är det en utmaning att få in nya studiedeltagare, och forskare har riktat sin uppmärksamhet mot förberedelser som kommer att hjälpa till att flytta studierna framåt eftersom de säkert kan återupptas. "Vi tänker alla framåt för att ta itu med hinder ... för att ställa oss till framgång nu, innan vi får klartecken för att öppna dammluckorna," och återigen börja registrera deltagare i kliniska studier, säger Nupur Ghoshal, MD, PhD, en neurolog och klinisk utredare vid Washington University School of Medicine i St. Louis.

"Det är inte så vi är vana vid att göra vetenskap", konstaterar hon, men hon är optimistisk om vilken inverkan hennes team kommer att kunna ha när saker och ting kommer tillbaka online. Att anskaffa personlig skyddsutrustning och nödvändig forskningsutrustning och sköta administrativa uppgifter har varit prioriterade under tiden.

Potential för framtiden

ALLFTD-nätverket, ett National Institutes of Health-finansierat forskningskonsortium fokuserat på att mäta och spåra FTD-sjukdomsprocessen som förberedelse för kliniska prövningar, har också svarat på utmaningar som pandemin medför. Konsortiet är utformat för att maximera datainsamling och delning över flera forskningsplatser, och förlitar sig på ett longitudinellt tillvägagångssätt, som studerar presentationen och utvecklingen av FTD hos människor och familjer över tid. Där covid-relaterade restriktioner har begränsade möjligheter att ta in forskningsdeltagare och samla in ny data personligen, brainstormar konsortiet på nya sätt att fortsätta forskningen, eftersom teknik inklusive telehälsa skapar möjligheter för möten i hemmet och testmetoder.

Tvärs över gränsen i Vancouver har Ian Mackenzie, MD, professor i patologi och laboratoriemedicin vid University of British Columbia, och ordförande för AFTD:s Medical Advisory Council, ställts inför liknande utmaningar när det gäller att navigera i en separat longitudinell studie, och även noterat telemedicinens roll. skulle kunna bidra till att främja forskningen.

"Genom att tvingas göra vissa saker på distans eller med telemedicin - om vi går igenom processen för att få det att installera och inser att det kan vara relativt effektivt - skapar detta potential för framtiden som kan vara extremt fördelaktigt", tillade han.

Hinder för hjärndonation

En patolog, Dr. Mackenzie har också ställts inför utmaningar när det gäller att samla in vävnadsprover, eftersom protokollet på hans anläggning nu kräver covid-19-test innan en obduktion kan utföras. Detta har resulterat i en 24-timmars försening som kan störa provtagningen. Dr. MacKenzie och hans teams svar i vissa fall har varit att fortsätta samarbete med anläggningar vars policy tillåter obduktion av covid-19 positiva fall.

Tammaryn Lashley, MD, PhD, docent i neurologi vid University College London, beskrev en liknande dynamik. En nyligen mottagare av en AFTD FTD Biomarkers-pris, Dr. Lashley började pandemin i en unik, men ändå lycklig position, som kunde fortsätta att analysera befintliga data och hjärnvävnad i relation till sin studie. Men året har också skapat hinder för hjärndonation, vilket kan förhindra insamling av vävnadsprover som annars skulle kunna leda till viktig insikt om FTD.

"FTD är en sådan heterogen uppsättning sjukdomar, vi behöver obduktionsproverna för att bekräfta diagnosen," sa hon. "Så vi kommer att ha förlorat ett stort antal fall på grund av pandemin."

Policyer inom detta område varierar beroende på anläggning, en situation som kan lämna familjer som har planerat att donera en nära och käras hjärna med ytterligare frågor och utmaningar.

Utmaningar för framsteg och utmaningar för familjer

En av ALLFTD-konsortiets huvudutredare, Bradley Boeve, MD, neurolog vid Mayo Clinic och medlem av AFTD:s MAC, noterade att "COVID har tydligt bromsat framstegen inom FTD på många fronter." Han tillade: "Startaktiviteter för ALLFTD har försenats, och produktiviteten kommer att vara mycket lägre än vad som ursprungligen planerats för 2020 och troligen därefter."

Han fortsätter: "Men dessa utmaningar förvärras av effekterna på personer som diagnostiserats och deras familjer. Många har berättat för mig att de känner sig ännu mer isolerade än tidigare, och många är oroliga över att träffa lokala vårdgivare på grund av rädsla för eventuell covid-infektion.”

Forskare är dedikerade till att främja FTD-vetenskap på de sätt som de kan under denna tid. Jennifer Yokoyama, PhD, docent vid University of California, San Francisco, vars arbete i första hand fokuserar på genetiken bakom neurodegeneration, har kunnat utnyttja denna tid för att bättre fokusera på data och utföra analyser som annars kan ha varit nedprioriterade att genomföra nya experiment. Även om det har uppstått utmaningar kring bemanning och provinsamling, är hon fortfarande optimistisk.

"Vi gör vårt bästa för att kompensera snabbt," sa hon. "Det är viktigt att vi fortsätter vår forskning genom vad den här pandemin än kan medföra - och fortsätter att påminna folk om att vi fortfarande är här och att människor fortfarande påverkas av FTD."

Flytta forskningen framåt

Trots utmaningarna och farhågorna för att denna pandemi kommer att ha fortsatt inverkan på forskningen och de familjer som AFTD betjänar, fortsätter FTD-forskningen att gå framåt. De nyligen lanserad av Alector, Inc. av sin INFRONT-3 fas 3-studie, att testa effektiviteten av en behandling för människor i riskzonen för progranulinbaserad FTD, har fört optimism; företaget tog också steget att utfärda ett offentligt uttalande som förklarar sin avsikt att upprätthålla kliniska tidslinjer genom pandemin där det är möjligt, i enlighet med lokala, statliga och federala riktlinjer.

För familjer som vill göra skillnad i forskning under denna tid, kommer AFTD att främja möjligheter till engagemang i forskning under hela året framåt och därefter. De Utvalda studier sida på vår theaftd.org webbplats erbjuder ett aktuellt utbud av studier som rekryterar för deltagande. Och om du ännu inte har registrerat dig, FTD Disorders Registry erbjuder ett viktigt sätt att engagera sig i att säkerställa framtida behandlingar och ett botemedel mot FTD.

Bilden ovan: Fen-Biao Gao, PhD