Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD) är djupt oroad över de senaste politiska förändringarna och uppsägningarna vid National Institutes of Health (NIH) som i hög grad stör biomedicinsk forskning av stor betydelse för de familjer vi tjänar. FTD är den vanligaste demenssjukdom som diagnostiseras hos personer under 60 år och har för närvarande ingen effektiv behandling. Många familjer som drabbats av detta neurodegenerativa tillstånd förespråkar och deltar i medicinsk forskning i hopp om att det ska leda till en effektiv intervention för att förhindra eller fördröja dess uppkomst, bromsa utvecklingen, hantera dess symtom och ge ett botemedel.

Det senaste tillkännagivandet att NIH kommer att begränsa alla anläggningar och administrativa (aka indirekta) kostnader vid 15% är ohållbart. Akademiska medicinska centra och andra forskningsinstitutioner förlitar sig på detta för att täcka den delade infrastruktur som behövs för att stödja många anslag effektivt, inklusive underhåll av gemensam utrustning, datalagring, verktyg, efterlevnad av åtgärder för att skydda patienternas integritet och mer. Det stöder också utbildning och investering i nästa generations forskare som kommer att fortsätta detta viktiga arbete. Denna plötsliga, betydande och dramatiska förändring av finansieringen kommer att hämma pågående forskning och hota framtida forskning, och vi uppmanar administrationen att omedelbart upphäva dessa nedskärningar. AFTD stöder det tillfälliga besöksförbudet att blockera denna förändring tills ett slutgiltigt beslut kan fattas, och vi uppmanar kongressen att återigen bevara indirekta kostnadsfinansiering för NIH-bidragstagare.

Vi är också oroade över de fortsatta rapporterna om störningar i federala finansieringsutmärkelser. Vi applåderar det nya domstolsbeslutet nyligen att utfärda ett besöksförbud för finansieringsstoppet och, med tanke på det långvariga och bipartiska stödet till federal forskning, uppmanar AFTD administrationen att arbeta för att återställa finansieringen för viktiga FTD-forskningsprogram.

Vidare är AFTD oroad över de urskillningslösa uppsägningarna av nästan 1200 anställda och forskare vid NIH tidigare denna månad. Särskilt oroande, cirka 10% av personalen på NIH:s centrum för Alzheimers och relaterade demenssjukdomar (CARD) fick sparken, inklusive Dr. Kendall Van Keuren-Jensen, som nyligen anställdes för att ta över ledarskapet för CARD efter att dess nuvarande chef avgår i år. Dr. Van Keuren-Jensen togs felaktigt bort från sin tjänst bara för att hennes begynnande tjänstgöring innebar att hon fortfarande befann sig i en provanställning. Detta omotiverade borttagande av 10% av CARDs personal kommer utan tvekan att störa den kritiska forskningen om FTD och andra former av demens som stöds av detta center. KORT också tillhandahåller verktyg som iPSCs som sänker kostnaderna för forskning på enskilda platser. Deras expertis är ovärderlig för demensforskningssamhället.

Forskningsinstitutioner och forskare är beroende av konsekventa och förutsägbara finansieringskällor och förtroende för att deras positioner inte kommer att elimineras utan anledning och eftertänksamma överväganden. Dessa förändringar kommer att störa och bromsa forskning som kommer att förbättra livet för människor och familjer som lever med demens, och därför kommer AFTD att fortsätta att arbeta i samarbete med våra påverkanspartners för att starkt förespråka robusta investeringar i biomedicinsk forskning.