I mer än tre år har AFTD-volontären Dr. A. Brandt Henderson använt sin professionella bakgrund som offentlig talare för att vara en röst och en förespråkare för vårt samhälles räkning. Han och hans fru Marie har deltagit i intervjuer och presentationer tillsammans med AFTD-personal för att dela sina erfarenheter från Brandts FTD-diagnos. Han arbetar också som volontär som medlem i AFTD:s Think Tank, en kommitté med diagnostiserade personer som träffas varje månad och ger råd till AFTD:s personal och styrelse.

Vi bad Brandt att dela med oss om sina erfarenheter som AFTD-volontär.

Vad är din koppling till FTD? Jag fick diagnosen FTD 2011 efter ett och ett halvt års testning. Jag visste att något var allvarligt fel med min hjärna och krävde att vi skulle reda ut det.

Varför ville du vara volontär med AFTD? Marie och jag blev helt imponerade av diagnosen och sökte all information vi kunde hitta. Vi vill hjälpa patienter och vårdgivare på alla sätt vi kan, även om det bara innebär att validera deras erfarenheter av FTD. Det kan vara en isolerande sjukdom som är lite förstådd av det medicinska/farmaceutiska samhället, än mindre av familjer.

Berätta för oss om vilken roll din fru har spelat med dina olika taluppdrag i AFTD. Marie delar mitt engagemang för att dela vår erfarenhet av FTD. Vi har pratat om FTD i ett radioprogram, i webbseminarier och vid en paneldiskussion vid 2017 AFTD Education Conference i Baltimore - kanske vår mest tillfredsställande "på scenen"-upplevelse tillsammans.

Vad ser du som det största värdet av Think Tank? Vad man tror att man behöver och vad yrkeskåren anser är nödvändigt stämmer inte alltid med varandra. Tankesmedjan är ett bollplank för AFTD:s prioriteringar och riktning, som i organisationens historia har varit centrerad på vårdgivare, inte patienter.

Hur har din erfarenhet som AFTD-volontär fått dig att känna? När man måste gå i pension och har förlorat vissa förmågor är det tillfredsställande att på något sätt bidra till förståelsen av sjukdomen och dess inverkan på familjer. Det var särskilt tillfredsställande att tilltala personalen och ledningen i ett läkemedelsföretag, eftersom de verkligen var fascinerade av våra erfarenheter.

Vad skulle du säga till personer med diagnosen som överväger att arbeta frivilligt med AFTD? Det finns flera sätt att bidra, och AFTD-personal förstår att vissa av oss har symtom (som apati, talproblem och sviktande verkställande funktion) som kan begränsa vad vi kan och inte kan göra. De är alltid villiga att arbeta med våra styrkor.

AFTD är tacksam för volontärer som Brandt. AFTD:s programdirektör Sharon Denny konstaterar: "Brandts engagemang för FTD-medvetenhet och utbildning är enormt. Han är omtänksam, välartikulerad och helt autentisk när han delar med sig av sina erfarenheter för att hjälpa andra att förstå effekterna av sjukdomen."