I mars kommer människor och familjer som påverkas av FTD att ha möjlighet att tala direkt med representanter från US Food and Drug Administration (FDA), och ge input baserat på deras personliga erfarenhet som kommer att hjälpa regeringen att utvärdera effektiviteten av potentiella nya FTD-terapier.

Inrättades av FDA 2012, och möten med patientfokuserad läkemedelsutveckling (PFDD) gör det möjligt för FDA att bättre förstå perspektivet för människor som lever med specifika sjukdomar. Dessa möten är unikt utformade för att engagera och uppmuntra deltagande av sjukdomssamhällen och utgör en enastående möjlighet att direkt engagera sig med den federala myndigheten som reglerar alla receptbelagda läkemedel som kommer in på behandlingsmarknaden.

För dem som påverkas av FTD, PFDD-möte 5 mars – som kommer att ledas av AFTD – kommer att tillåta diagnostiserade personer, vårdpartners och andra drabbade att dela sina resor i första hand, ge insikt i symtom, dagligt liv och vad de skulle värdesätta mest i potentiella framtida behandlingar. Denna information kommer att hjälpa FDA att identifiera kliniskt meningsfulla resultat för terapeutiska ingrepp, vilket i sin tur kan leda till ny forskning och potentiella behandlingsmål.

Det dagslånga mötet, som kommer att vara helt virtuellt, kommer att inledas med att AFTD Medical Advisory Councils ordförande Elect Bradford C. Dickerson, MD, presenterar en klinisk översikt av FTD. Sedan kommer en session att fokusera på att leva med FTD, med levande och förinspelade kommentarer från diagnostiserade personer, vårdpartners och andra. Det kommer också att hållas två paneldiskussioner om nuvarande och framtida FTD-behandlingar, en fokuserad på sporadisk FTD och en fokuserad på genetisk FTD.

Mötesagendan kommer att fortsätta att formas under de kommande månaderna, vägledd av en undersökning AFTD som genomfördes i oktober, i samarbete med FTD Disorders Registry. Mer än 1 200 personer deltog i den anonyma undersökningen, som tillhandahåller viktiga data som hjälper FDA att bättre förstå vad som är viktigast för dig när det gäller potentiella behandlingar och deltagande i kliniska prövningar.

En livestream av mötet kommer att vara tillgänglig för allmänheten – håll utkik på AFTD:s webbplats under de kommande månaderna för mer information. Vi uppmuntrar dig att bidra med ditt perspektiv under mötet, inklusive genom liveomröstningar, chatt och telefonin.

AFTD arbetar varje dag för att bygga en framtid fri från FTD. Detta möte är ett kritiskt och viktigt steg för att nå vårt mål, och ditt engagemang är viktigt. Tillsammans kan vi ha en direkt inverkan på den framtida kursen för terapeutisk utveckling, och hjälpa till att ge hopp till individer och familjer som står inför denna förödande sjukdom.