Gräsrotsvolontärer och FTD-experter från hela världen gick med i AFTD för att markera World FTD Awareness Week 2020 (27 september-4 oktober) med ett brett utbud av aktiviteter utformade för att öka medvetenheten, dela information och samla in pengar för att påskynda en fri värld av FTD.

The week’s centerpiece was the World FTD Marathon, a series of interactive webinars that highlighted emerging FTD research, caregiving strategies, and perspectives from persons diagnosed, held on Oct. 3.

A block of presentations emanating from Australia. Experter från Royal Hospital Melbourne och University of Sydneys Brain and Mind Center delade information om beteende- och språkförändringar som kan förekomma i FTD, såväl som nya forskningsrön. Andra australiska sessioner fokuserade på sorg och saknad i FTD, samt vikten av att hitta stöd under vårdresan.

Under maratonloppet Europeiskt block, delade forskare från Nederländerna, Italien, England och Finland sina insikter. Presentationer fokuserade på sök efter FTD-biomarkörer, sätten på vilka COVID-19 har påverkat vårdgivare och personer som diagnostiserats, och tillståndet för internationellt samarbete inom FTD-forskning. Två gånger under det europeiska blocket, forskare samlats att svara frågor från tittarna.

Maraton avslutades med innehåll från Nord-, Central- och Sydamerika, kurerad av AFTD. Morgonsessionen ägnades till stor del åt FTD-vetenskap, inklusive sessioner om FTD-genetik och genetisk testning samt främja forskning genom ALLFTD nätverk och den FTD Disorders Registry. Adam Boxer, MD, PhD, från UCSF Memory and Aging Center, presenterade en session om nya FTD kliniska prövningar.

Middagspassen genomfördes helt på spanska. Presentatörer ingår Dr Facundo Manes, en internationellt känd demensexpert och den tillträdande presidenten för International Society for Frontotemporal Dementias, samt Dr Teresa Torralva och Dr Julian Bustin av INECO Foundation, en ideell organisation baserad i Argentina som stödjer forskning om neurologiska sjukdomar.

Senare sessioner innehöll en Q&A med medlemmar i AFTD-personer med FTD Advisory Council, en nybildad grupp av diagnostiserade personer som informerar AFTD:s arbete med deras förstahandsinsikt. Rita Choula, chef för Caregiving vid AARP Public Policy Institute, kombinerade personliga och professionella observationer i en presentation om att stärka FTD-vårdgivaren. Och a visning av kortfilmen Det är vad det är följdes av en Q&A med dess direktör, Joseph Becker, och tre av FTD-vårdpartnerna som fanns med i den.

Dela gärna World FTD United YouTube-kanal med dina kontakter – och uppmuntra dem att prenumerera!

Also during World FTD Awareness Week, a group of FTD grassroots volunteers launched the #FTDHotShotChallenge. Participants were encouraged to film themselves drinking a shot of hot sauce, then share it on social media to raise FTD awareness and crucial funds to drive AFTD’s work to end this disease. As detailed on page 11, the campaign raised more than $110,000!

With the support of a generous donor, AFTD placed two full-page ads in the New York Times during World FTD Awareness Week, along with ads on nytimes.com and accessible via mobile devices, promoting the #FTDHotShotChallenge.

The ads told the stories of AFTD Volunteers and Hot Shot participants Amanda Dawson, Nicole Petrie and Caroline Dultz, all of whom have loved ones with FTD, as well as Jennifer Lee, who is living with primary progressive aphasia. “I drank a shot of hot sauce, and to be honest I usually can’t even eat Taco Bell because it’s too spicy,” Lee wrote in her Tider annons. “I’ll do anything possible to fight this disease, and to leave a legacy for my children.”

Finally, AFTD’s flagship grassroots fundraiser, Något att tänka på, kicked off during World FTD Awareness Week. This year saw many more online-only events than in years past, but still raised more than $120,000!

Food for Thought events took place in 21 states, plus Canada. To learn about some of the creative ways members of the AFTD community marked Food for Thought 2020, look at page 10 of the Fall 2020 issue of AFTD nyheter.