Partners i FTD Care, våren 2020
Ladda ner hela numret (pdf)

av Sandra Grow, RN, tidigare FTD-vårdpartner och nuvarande AFTD-styrelsemedlem

Min man fick diagnosen FTD vid 54 års ålder. Som hans vårdgivare sökte jag ett stödnätverk för att hjälpa till att hantera sjukdomens fortskridande, och på vägen blev jag en stödgruppsvolontär för att hjälpa familjerna till personer med diagnosen FTD.

Under månatliga stödgruppsmöten diskuterar vi eventuella frågor, frågor eller känslor relaterade till livet med FTD. Några av de utmaningar som uppstår i våra diskussioner är resultatet av resistenta beteenden, som att inte vilja bada, avvisa mediciner eller att vägra byta kläder. Ibland beskriver gruppmedlemmar beteenden som är aggressiva, på gränsen till hotfulla. Sådant beteende skiljer sig från resistent beteende, vilket skapar säkerhetsproblem för vårdgivaren och den diagnostiserade personen.

Det är viktigt att notera att inte alla personer med FTD uppvisar aggression. Men om dessa beteenden inträffar bör vårdgivare veta att det finns sätt att ta itu med och till och med förhindra dem samtidigt som de skyddar sig själva och sina nära och kära.

Till exempel, om en person med FTD uppvisar resistenta beteenden, är det viktigt för vårdgivaren eller familjen att vara ärlig mot sin läkare och andra vårdgivare. Det är svårt för vårdgivare att upptäcka dessa beteenden under ett 20-minuters kontorsbesök. Vårdgivare och familjemedlemmar ska inte skämmas för att diskutera vad som händer.

När du hanterar resistenta beteenden i FTD är logiken inte din vän. Rationell diskussion och debatt är inte alltid effektiva kommunikationsverktyg när sjukdomen fortskrider. Det kan hjälpa vårdgivare att förstå varför resistenta beteenden uppstår; Jag uttrycker ofta till mina stödgruppsmedlemmar att deras älskade kan uppleva någon kombination av bleknande hämningar, bristande insikt i deras beteende, förvrängning av verkligheten, svårigheter att tala och oförmåga att förstå ord. Jag kan också försäkra mig om att dessa beteenden ofta är ett resultat av degenerationen av den del av hjärnan som påverkas av sjukdomen.

Jag uppmuntrar ofta vårdgivare att se efter triggers eller varningssignaler som leder till resistenta beteenden. De kan uppträda som plötsliga eller plötsliga förändringar i ansiktsuttryck, ovanlig eller tvångsmässig pacing, plötsliga förändringar i röstton och/eller okarakteristiska handlingar (dvs. skrika, grymta eller göra en knytnäve eller annan hotfull rörelse).

Som en stödgruppsledare måste jag vara noggrann med att veta när jag ska hänvisa vårdgivaren för att söka ytterligare hjälp, särskilt när resistenta beteenden eskalerar till en punkt där de utgör en säkerhetsrisk. Mest av allt låter jag mina gruppmedlemmar veta att de inte är svaga eller oförmögna om de behöver be om hjälp och vägledning. Jag säger till dem, "Känn inte att du måste göra det här ensam." Att arbeta med ett vårdteam – ett som inkluderar läkare, socialarbetare, andliga ledare, rådgivare och stödgrupper – kan vara en viktig del av denna resa.

Se även:

• Jag försöker bara hjälpa: Tillvägagångssätt för resistent beteende i hemmet
• Bekämpa covid-19 när FTD orsakar motstånd mot handtvätt
• Optimera mediciner för svåra beteenden vid FTD
• Vikten av att registrera resistenta beteenden
• Strategier för att upprätthålla säkerheten när resistenta beteenden uppstår
• Ytterligare hem- och samhällsbaserade vårdalternativ
• Vad du ska göra för att hantera resistenta beteenden
• Ladda ner hela numret (pdf)