Hemma för semestern

av Nancy Brooks

Min pappa har levt med bvFTD i nästan 15 år. När jag var 20 år gammal flyttade jag till Oregon, precis när min pappa, Mark, blev sjuk. Då flyger jag till Illinois två gånger om året och tar med honom tillbaka till mitt hem i Oregon för månadslånga besök.

Senast jag såg min pappa, innan pandemin började, var i december 2019. Vid det senaste besöket packade han sin resväska och sa: "Jag ska följa med dig." Jag förklarade för honom: ”Nej pappa, inte den här gången. Men jag kommer tillbaka i maj för att hämta dig.” Jag märkte att han inte förstod och jag gick därifrån i tårar.

Några månader senare slog covid till och jag kunde inte återvända i maj 2020 som jag hade planerat.

När det var möjligt att resa igen, flyttade jag min pappa från hans minnesvårdsavdelning i Illinois till Oregon så att han skulle vara närmare mig. Min man och jag hyrde en husbil och, med våra två små barn, körde vi över landet med min pappa, eftersom han inte längre kan flyga. När vi hämtade honom visste han inte vem jag var.

Min pappa bodde hos oss de första månaderna tills det blev nödvändigt att placera honom på en ny minnesvårdsinrättning. Kort efter att ha flyttat in honom började covid-fallen öka igen, och jag fick veta att vi inte skulle kunna besöka julen. Jag blev otroligt besviken av nyheterna.

Strax efter bläddrade jag igenom mitt Facebook-flöde och såg ett inlägg från AFTD om uppdateringar av besökspolicyer i Medicaid-finansierade anläggningar. Det fanns en länk till det federala dokumentet, som tydligt angav att från och med den 12 november 2021 tilläts människor som bor i anläggningar obegränsade besök med sina nära och kära. Min pappas vårdhem följde inte dessa riktlinjer, så jag tog på mig att ringa verkställande direktören och skicka en länk till dokumentet till henne. Eftersom jag hade den här informationen kunde jag förespråka för mig själv och min pappa, och jag fick inträde på hans vårdinrättning på julafton! Jag packade min pappas väska och tog med honom tillbaka till mitt hus, där vi nästa morgon vaknade till en vit jul! Det snöar nästan aldrig i dalen i Oregon, men över julen och dagarna som följde såg vi förvånade när över en fot av snö föll!

Det var en så vacker upplevelse att bli insnöad med min pappa över semestern. Trots att han inte kan prata längre satt vi tillsammans i de lugna morgontimmarna innan barnen vaknade och såg snön falla tillsammans. När han lugnt tittade ut genom fönstret kände jag att han kom ihåg. Senare på dagen lade vi presenter i hans knä, och hans två barnbarn klättrade över honom och överöste honom med kyssar och kärlek.

Jag är så tacksam för den tid vi fick tillbringa med min pappa, eftersom det kan vara en av hans sista jular. Jag är också tacksam för det här samhället som verkligen förstår vad vi går igenom, och för AFTD för att ha ökat medvetenheten och ge snabb information till familjer som drabbats av FTD. Det här är en resa jag aldrig skulle ha valt, men jag finner tröst i att veta att jag inte är ensam. Vilken säsong av FTD du än befinner dig i just nu, hoppas jag att du också kan hitta några stunder av lugn och tröst i vinter, kanske titta ut genom fönstret på den fallande snön.