Som professionell som arbetar med individer med utvecklingsstörning hade jag ingen aning om att den personcentrerade filosofi jag använder för att utveckla serviceplaner för mitt jobb senare skulle bli grunden för hur jag skulle stödja min son. Justin är bara 36 år gammal och har fått diagnosen FTD; han har nu bott hemma med sin pappa och mig i ett år. Han började nyligen få hospicetjänster.

När jag utvecklar serviceplaner på jobbet ställer jag alltid denna enkla fråga: "Vad får den här personens hjärta att sjunga?" Oavsett individens förmågor finns det alltid något som deras nära och kära kan identifiera som ger dem glädje och får deras hjärta att sväva.

Justin har gått igenom många faser av förmåga sedan hans resa med FTD började, och varje fas har involverat olika upplevelser eller aktiviteter som ger glädje i hans hjärta. När han bodde på ett psykiatriskt sjukhus var bilder på hans döttrar, hans favorit Chevy 4-hjulsdrivna lastbil och vår familjs hund en ständig källa till tröst för honom. Långa promenader och skratt har också varit en fristad och utlopp för honom under hela hans FTD-resa.

För några månader sedan började Justin med sjukgymnastik. Hans terapeut rådde mig att engagera Justin med vart och ett av de fem sinnena: lukt, smak, känsel, ljud och syn. Det rådet blev en språngbräda för att identifiera aktiviteter som stärker Justins hjärta i denna fas av hans resa.

Justin är väldigt taktil. Vi har lärt oss att han tycker om att gnugga mjuka material, öppna och stänga blixtlås, fästa kardborreband och tvinna snören eller snören. Han älskar också roliga filmer och videor, särskilt de som innehåller fånig fysisk humor, som när en karaktär böjer sig fram och sliter sönder byxorna eller sticker huvudet i en toalett. Jag bränner också ljus och använder doftvaxer (särskilt lavendel, med dess lugnande egenskaper) i hela vårt hem för att lugna Justin. Och så går vi såklart. Vi går in i huset, och vi går också utanför och absorberar skönheten i naturen som omger oss.

Vi har gjort det medvetna valet att fylla våra dagar med kärlek, skratt och positiva upplevelser, för att motverka de utmaningar vi står inför. Att identifiera aktiviteterna som får Justins hjärta att sjunga och införliva dem i hans dagliga rutin gör att han kan fortsätta uppleva skratt och glädje, trots denna förödande sjukdom. Och som hans föräldrar får det våra hjärtan att sjunga.