av Christina Kamarauskas

Min pappa var alltid en killes kille, som projicerade ett tufft yttre. Men när det kom till semestern var han en total mjukis och ett barn i hjärtat. Även om många människor i hans liv kanske inte har sett den sidan av honom, visste de närmaste honom hur mycket entusiasm han hade för semesteraktiviteter. De som stod ut för mig som hans favoriter var att tälja pumpor, färga påskägg och dekorera julgranen med skimrande glitterbitar. Dessa enkla traditioner och glada stunder med min pappa skapade några av de bästa minnen ett barn kunde begära.

Min pappas kamp med FTD har varit så svår att bevittna. Han har nått den punkt nu där han inte kan prata eller gå. Men när vi pratar med honom är det tydligt att hans förståelse är intakt. Det faktum att han kan förstå vad vi säger, men inte kommunicera tillbaka till oss, verkar så orättvist. Jag försöker så mycket att vara glad över att våra kärleksbudskap fortfarande når honom, men hans oförmåga att fortsätta en konversation känns särskilt grym.

I ljuset av de många förluster vi har utstått på grund av FTD, har jag blivit fast besluten att fortsätta skapa positiva minnen och fylla våra semesteraktiviteter med glädje. Istället för att tillåta mig själv att bli upprörd över att min pappa inte längre kan tälja pumpor, bestämde jag mig för att skapa en ny tradition. Jag placerade en stor pumpa på bordet framför min pappa och satte en markör i hans hand. Efter att ha låtit honom skriva sitt namn på pumpan sa jag till honom att jag skulle säga ett ord högt som jag tyckte beskrev honom, och om han gick med på det skulle han nicka ja så skulle vi lägga till det ordet till pumpan. När jag delade med mig av alla egenskaper som jag ser och beundrar hos honom, nickade han visst instämmande, och vi skrev var och en av dem på pumpan. Detta gav mig inte bara möjligheten att påminna min pappa om hur fantastisk han är i mina ögon, utan vi skapade också en ny tradition tillsammans.

Mitt favoritögonblick från den dagen är när jag frågade honom om han var snygg. Han nickade inte bara entusiastiskt, han knäckte ett leende som gränsade till ett hörbart skratt. Återigen blev det klart att min pappa fortfarande är här med mig, trots frånvaron av hans röst och alla tvivel som andra kan ha. Oavsett om min pappa behåller detta minne eller inte, delade vi det där speciella ögonblicket – ett som jag definitivt aldrig kommer att glömma.

Om du tar något från vår berättelse, låt det vara så här – du kan inte ge upp din älskade, även om FTD är svårt för er båda. Berätta för dem hur mycket de betyder för dig. När de tappar rösten eller rörligheten? Du måste bli deras advokat och deras händer och fötter. Tala å deras vägnar. Gå igenom det med dem. Och skapa och vårda vilken glädje du än kan på FTD-resan. Spritsa dem överallt, som skimrande strängar av glitter.