av Brandon F.

När jag var 24 år gammal, och som heltidsvårdare åt min mamma under de senaste fem åren, har jag fått en ofrivillig utbildning – en snabbkurs i "livet med FTD". I min mammas fall är orsaken till hennes FTD en mutation av VCP-gen. Början av hennes sjukdom ledde till att jag hoppade av college vid 19 år gammal, så att jag kunde bli chef för vårt hushåll och ta hand om henne och min yngre syster. Jobbet att vara vårdgivare och förespråkare för någon som har svårt att resonera, förstå och tala är avgörande: För det första att se till att de får rätt diagnos, och sedan att ge bästa möjliga livskvalitet, samtidigt som man förespråkar behandling och en bota.

Under hela diagnostikprocessen erbjöd läkare, läkare och socialarbetare mig samma råd: "Se till att ta hand om dig själv." Som 19-åring som tog på sig rollen som vårdgivare för första gången kunde jag inte helt förstå vad de betydde, och ärligt talat trodde jag inte att de som gav råden faktiskt förstod allt ansvar som nu vilade på mina axlar. Så även om jag svarade med orden "jag ska, tack", så ignorerade jag i verkligheten artigt deras vägledning.

Jag inser nu att jag antog den falska övertygelsen att att vara en bra vårdgivare kräver att ägna 100% av din tid, energi och fokus enbart till att ta hand om din älskade. Långsamt (och något motvilligt) har jag kommit till slutsatsen att perfektion inte är möjlig. Efter att ha slitit ut mig själv har jag lärt mig att vi alla behöver vila för att vara en effektiv vårdgivare.

När jag reflekterar över de uppoffringar som jag – och alla FTD-vårdgivare och förespråkare – gör, är en sak som motiverar mig att veta att jag fortfarande får styra mitt eget liv, även om det bara är på små sätt. Jag kan prioritera enkla glädjeämnen, som att lyssna på musik som jag älskar, eller att fixa en mat som jag har varit sugen på. Omvänt har min mamma inte längre förmågan att kontrollera ens de minsta och mest rutinmässiga aspekterna av sitt liv. Hon får inte välja hur hon interagerar med världen. Och även om jag aldrig helt kan kompensera för denna förlust, kan jag fortsätta att ge henne bästa möjliga livskvalitet.

Samtidigt som att förespråka för min mamma fortfarande är min högsta prioritet, inser jag också att för att vara den ihärdiga förespråkare och hängivna vårdgivare som min mamma behöver och förtjänar, måste jag också ägna tid och energi åt egenvård. Våra roller som föräldrar och barn kan ha vänts om av FTD, men jag vet att min mammas kärlek till mig finns kvar, och om hon kunde, skulle hon säga åt mig att ta hand om mig själv lika väl som jag tar om henne.