AFTD-ambassadörer känner till kraften i en enda berättelse och den helande potentialen i att hitta andra som förstår. Ambassadörer är frivilliga ledare som representerar AFTD i samhällen över hela USA, som ökar medvetenheten genom sin levda erfarenhet av FTD samtidigt som de utnyttjar sina erfarenheter för att hjälpa andra på FTD-resan.

För Dawn Kirby, en tidigare vårdpartner till sin dotter Kara, blev ambassadör och gav henne befogenhet att komma till hjälp för dem som står inför FTD i isolering.

"Jag skulle säga att de mest meningsfulla ögonblicken kommer när någon säger 'Jag känner mig inte ensam nu, någon förstår mig'", sa Kirby till AFTD i en nyligen genomförd intervju. ”Jag minns hur underbart det kändes när jag insåg att jag blev förstådd och folk förstod min dotter Kara. Det är väldigt hjärtevärmande för mig att känna att jag ger något bra som har kommit från en av mina största utmaningar i livet.”

Kirby satte sig ner med AFTD för att diskutera hennes motiv att bli ambassadör och delade med sig av sina tankar om volontärarbete.

En perfekt storm

FTD är den vanligaste formen av demens för personer under 60 år, med symtom som ofta uppstår när människor sköter karriärer och skaffar familjer. För Kara, Kirbys yngsta dotter, började symtomen innan hon hade fyllt 30. De första tecknen kom 2017 strax efter födelsen av Karas son, Carson, mitt i vad Kirby kallade en "perfekt storm" av livshändelser som skulle göra diagnosen mer svår.

”Vi trodde att hon hade förlossningsdepression; hon var tillbakadragen och hennes personlighet förändrades”, sa Kirby. "Men vi hade också nyligen drabbats av förluster av familjemedlemmar, så läkarna trodde att det bara var depression. Men eftersom hennes mamma, som har känt henne från den dag hon föddes, kunde jag konstatera att något mer var fel. Det här var inte min dotter; det finns mer i det här."

När Karas symtom fortskred, mötte hon en bristande förståelse från vänner och familj, och mötte stigma när hon kämpade med symptomen på sitt odiagnostiserade tillstånd, sa Kirby.

"Hon fick inte riktigt den respekt och behandling hon behövde," sa Kirby. "Jag kände att oavsett om det var FTD eller psykisk sjukdom så behövde hon respekt och förståelse för vad hon gick igenom."

Att försöka komma till roten till Karas kamp tog tid, med besök hos olika specialister som inte gav resultat. Så småningom tog Kirby Kara till Mayo Clinic i Rochester, Minnesota, där han efter att ha blivit undersökt av Dr. Bradley Boeve (en medlem i AFTD Medical Advisory Council), fick hon diagnosen beteendevariant FTD vid 29 års ålder.

"I vissa avseenden var jag lättad över att få en diagnos," sa Kirby. "I över ett och ett halvt år vaknade jag varje morgon och sa till mig själv att vi ska hitta något som fixar henne. Jag gick och la mig varje kväll besegrad, utan en aning om vart vi skulle härnäst. Dr. Boeves diagnos gav mig vägledning och satte namn på mardrömmen vi hade gått igenom.”

"Jag vet att du fattar"

Kirby försökte få grepp om Karas diagnos genom att skaffa resurser och stöd genom AFTD, som inte bara gav henne viktig information och vägledning, utan också en gemenskap som förstod vad hon gick igenom. "Jag kände direkt att jag var en del av ett större syfte och en familj," sa Kirby till AFTD.

Kort därefter började Kirby sin anställning som AFTD-volontär, först genom att vara värd för en händelse med sin syster och man, och utökade sedan sitt arbete till intervjuer med lokala medier och podcaster. Kirby var också värd för en FTD Lunch & Learn på sin lokala mentalvårdsklinik, vilket ledde till ett ökat intresse för FTD från hennes samhälle.

"Volontärarbete ger mening åt vår smärta," sa Kirby. ”Genom min tro vet jag att det finns en plan som är större än vad jag är, och jag omfamnar det faktum att planen inte alltid kommer att gå min väg. Jag uppskattar det faktum att bra saker kan komma från den värsta tiden i våra liv; Jag vet att Kara kommer att fortsätta att hjälpa andra genom sitt deltagande i ALLFTD och donera hennes hjärna.”

Kara gick bort på nyårsdagen 2023. Förlusten drabbade Kirby hårt, men det gav henne mer passion att öka medvetenheten om FTD och att förespråka familjer som drabbats av det.

Följande vår anslöt sig Kirby till AFTD:s ambassadörer och ökade medvetenheten i landsbygdssamhällen i Illinois och västra Indiana i hopp om att få diagnoser i rätt tid. Kirby sa att hon lärde sig att hjälpa andra genom deras FTD-resor, hon har kunnat läka sig själv och har till och med knutit band som går långt bortom FTD. Hon nämnde att träffa en vårdpartner som heter Robin, som har blivit en kär vän.

"Jag träffade Robin i AFTDs stängda Facebook-grupp," sa Kirby. "[Hon] hade en son några år äldre än Kara som hade fått diagnosen FTD. ”Hon gav mig sitt telefonnummer och vi pratade i timmar en natt – det fanns så många likheter mellan våra resor. Det kändes fantastiskt att bli förstådd av en annan mamma på FTD-resan.

"Natten Robin meddelade mig att han var borta grät jag av hjärtat. Jag kände en sådan koppling till Robin och hennes son; vi kunde känna varandras hjärtan.”

Gör vad du kan

Om du funderar på att vara frivillig för att öka medvetenheten eller stödja andra på FTD-resan, säger Kirby att du redan har tagit det avgörande första steget: att ha en önskan att hjälpa andra. Kirby råder blivande volontärer att inte stressa; även om du inte har de verktyg du behöver, kommer AFTD och dess community att se till att du har det. Vid inget tillfälle under din volontärresa är du ensam, sa Kirby.

Viktigast av allt, Kirby säger att det inte finns något sådant som "för lite" när det kommer till volontärarbete eller att försöka dela din berättelse med andra.

"Tyck aldrig att det du gör inte räcker," sa Kirby. "Din berättelse kommer att få resonans hos någon. Min kanske resonerar med andra människor än din, men vi har alla människor där ute som kommer att förstå vad vi har gått igenom.”

AFTD-volontärer donerar sin tid och sina talanger för att göra resan lättare för nästa familj och arbeta mot en framtid fri från FTD. Volontärer arbetar hårt för att ge stöd, sprida medvetenhet och göra skillnad för alla som påverkas av FTD.

Lär dig mer om volontärarbete med AFTD idag!