Även om det för närvarande inte finns något botemedel eller godkända behandlingar för FTD, går ett ökande antal diagnostiska verktyg och experimentella behandlingar in i den kliniska prövningsfasen av deras utveckling. En stor bidragande orsak till dessa framsteg är det växande antalet personer som diagnostiserats med FTD som deltar i forskning, inklusive genom hjärndonation.

En donation ger inte bara forskare hjärnvävnad som kan användas för att studera effekterna av sjukdomen, den ger också familjer en definitiv diagnos genom hjärnobduktion.

Hjärndonation kan vara ett svårt diskussionsämne för familjer på FTD-resan, och alla borde ha utrymme att fatta ett beslut som är bäst för dem. Det är fördelaktigt att diskutera hjärndonation så tidigt som möjligt – detta ger inte bara mer flexibilitet med logistiken utan tillåter personer med FTD att dela sina preferenser.

Det kan hjälpa att förklara för familjemedlemmar hur donationsprocessen kan lösa många osäkerheter som kommer med en FTD-diagnos. Donationer genomgår en hjärnobduktion för att fastställa de biologiska orsakerna till FTD, vilket kan kasta ljus över aspekter av en persons FTD som inte var detekterbara tidigare. Ibland kan orsakerna till sjukdomen vara annorlunda än vad som ursprungligen förväntades.

I ett tidigare nummer av Help & Hope, Cindy Odell från AFTD:s personer med FTD Advisory Council delad i en Lived Experience artikel hur hon och hennes familj hade diskuterat de genetiska osäkerheterna kring hennes diagnos, och hur hennes hjärndonering kunde hantera dem. Även om genetiska tester inte är en del av hjärndonationsprocessen för alla, kan en hjärnobduktion ge insikt i en familjens medicinska historia.

"Jag förklarade nödvändigheten av att lära sig om, som vi misstänkte, min FTD var genetisk," skrev Odell. "Om det var det, kände jag att andra familjemedlemmar behövde göras medvetna så att de kunde överväga att testas och förbereda sig för framtiden. Jag föreslog till och med att de skulle investera i långtidsvårdsförsäkringar och ytterligare livförsäkringar. Vissa blev chockade och kränkta av detta. Jag förklarade att jag inte menade att de har FTD, bara att även den avlägsna chansen är värd att förbereda sig för nu, för efter diagnosen är det för sent. Dessutom, vad kan det skada?"

Hjärndonation kan faktiskt hjälpa forskare som studerar FTD. Som Odell skrev, "Jag visste att forskning var det enda sättet att hitta ett sätt att behandla FTD och så småningom, hoppas jag, bota det."

Hjärnbanker, såsom den australiensiska banken som omfattas av en 2018 artikel av The Guardian, bevara donerad hjärnvävnad för forskare som studerar neurodegenerativa sjukdomar. De tillhandahåller också preliminära data genom att analysera donerad vävnad och göra dokumentationen tillgänglig för forskare, vilket gör att de lättare kan hitta vävnader som matchar deras forskning. Med hjälp av de donerade proverna kan forskare studera de underliggande mekanismerna för olika typer av FTD, såsom rollerna för potentiella biomarkörer eller FTD-orsakande genetiska varianter.

Deltagande i ett hjärndonationsprogram är inte begränsat till personer med FTD, med familjemedlemmar och vårdpartner som också kan donera sina hjärnor för forskning. Kontrollprover från personer utan FTD-diagnos är en väsentlig komponent i forskningsstudier.

Familjer har många alternativ att överväga när de söker efter ett hjärndonationsprogram. Processen kan dock vara komplicerad och måste slutföras medan en person med FTD är vid liv (hjärnvävnad måste levereras till en hjärnbank inom några timmar efter döden).

Ett alternativ diskuterades av AFTDs HelpLine-personal i ett tidigare Hjälp & hopp artikel deltar i en pågående forskningsstudie. Longitudinella studier som t.ex ALLFTD kan underlätta hjärndonationer samtidigt som man säkerställer att kliniska journaler är kopplade till de donerade proverna, vilket gör dem ännu mer användbara för forskare.

Att vara inskriven i en forskningsstudie är dock inte nödvändigt för hjärndonation. Ideella organisationer som t.ex Hjärndonatorprojekt och den Brain Support Network hjälpa familjer att slutföra pappersarbete, ordna logistik och tillhandahålla resurser för att lära sig mer om processen.
Familjer kan också diskutera hjärndonation med medlemmar av deras vårdteam för att se om någon tillhandahåller hjärndonationstjänster. Specialister på ditt vårdteam kanske också kan ge rekommendationer.

Vill du lära dig mer om hjärndonation? Webinariet för AFTD Perspectives in Research Hjärndonationer: Vem, vad, var, när och varför ger en fördjupad översikt över processen och hur den hjälper familjer och forskare. A kort animerad video att utforska hjärndonationsprocessen finns på AFTDs YouTube-kanal. För mer information om hjärndonationsprocessen, läs AFTD:s vägledning om hjärndonation.

Om du har frågor om hjärndonation, AFTD:s hjälplinje kan ge svar och hjälpa dig att utforska tillgängliga alternativ. Kontakta hjälplinjen på 1-866-507-7222 eller info@theaftd.org.