När Nicole DeLeves pappa fick diagnosen ALS med bvFTD 2016, fann hon sig utmattad av att ständigt förespråka honom med läkare, sjuksköterskor och anläggningspersonal som inte förstod FTD. "När han gick bort ville jag att folk skulle fortsätta att förespråka honom, men på ett roligare sätt, så jag började göra insamlingar."

I över fem år har Nicole varit en ivrig Något att tänka på värd i sin hemstat Kansas. "Nästan varje år för Food for Thought har jag varit värd för Cupcakes for Dad. Det är en insamling för att fira min pappas födelsedag och för att få så mycket medvetenhet till FTD som jag kan genom en av mina favoritaktiviteter – bakning”, delar hon. "Med varje beställning av cupcakes som går ut skickar jag en pamflett [om FTD] med dem. Jag har fått flera personer att nå ut för att prata om FTD. Jag tror att den här aktiviteten hjälper till att sprida medvetenhet, ger människor resurser och låter dem veta att de aldrig är ensamma.”

Förutom sitt engagemang i Food for Thought har Nicole också ökat medvetenheten genom att vara värd för flera dukningar vid evenemang i hennes samhälle. För Nicole är den mest givande aspekten av volontärarbete att få kontakt med vårdgivare vars nära och kära har diagnosen FTD eller står inför en potentiell diagnos. "Jag vet att vägen kan vara väldigt ensam, och jag vill inte att någon ska åka den ensam."

Alla vi på AFTD är oerhört tacksamma mot Nicole för hennes engagemang för att öka medvetenheten och pengar till stöd för AFTD:s uppdrag. Om du är intresserad av att bli volontär kan du börja med fylla i vårt volontärformulär.