Nyheten förra veckan att den älskade skådespelaren Bruce Willis lever med FTD har utlöst en ökning av FTD-bevakning av media runt om i världen. Att stimulera större medvetenhet och förståelse för FTD är en av nyckelaspekterna i AFTD:s uppdrag, och vi är tacksamma för att uppmärksamheten på Mr. Willis diagnos har introducerat miljoner till denna sjukdom. Men vi vill också erkänna att, för många i vårt samhälle, att se FTD i förgrunden i det nationella samtalet har återuppväckt eller intensifierat de känslor av sorg och saknad som en FTD-diagnos för med sig.

Om du har funnit dig själv kämpar för att bearbeta de senaste nyheterna, AFTD's Walking with Grief: Loss and the FTD Journey kan hjälpa. Går med sorg är ett 48-sidigt häfte som kombinerar berättelser om människor som lever med FTD – oavsett om de är en vårdpartner, en före detta vårdgivare eller en person med diagnosen – med praktiska råd och uppmuntrande ord. Den ger läsarna hanteringsstrategier för att hjälpa till att ta itu med sin sorg – och, avgörande, tillåtelse att ta tid att göra det. "Sorg är något som alla måste hitta tid att hedra, särskilt med tanke på de unika förluster som FTD presenterar", säger Bridget Moran-McCabe, MA, AFTD Support Services Manager.

Går med sorg är en viktig resurs för alla FTD-familjer, i alla stadier av sjukdomen. Faktum är att sorgeprocessen vid FTD ofta börjar tidigt i sjukdomsprocessen, långt innan förlusten av en älskad. Familjer kan finna att de bryr sig om någon vars personlighet och beteende har förändrats dramatiskt, medan de diagnostiserade sörjer det oberoende och de förmågor de har förlorat och kämpar med hur deras diagnos påverkar omgivningen. Går med sorg belyser detta fenomen, känt som "tvetydig förlust", en term som myntats av sorgexperten Dr. Pauline Boss. I kombination med ett relaterat fenomen som kallas förutseende sorg – att föreställa sig livet utan en person innan de har dött – är tvetydig förlust ett avgörande kännetecken för FTD, och bland de svåraste för familjer att brottas med.

Även om sorg är olika för alla, Går med sorg tillhandahåller en färdplan för att förhandla om de förluster och utmaningar som är unika för FTD. Klicka här för att ladda ner PDF-filen. Du kan också beställa ett fysiskt exemplar av besöker AFTD-butiken.

En annan resurs som du kan ha nytta av just nu är "Att leva i sorgen från FTD,” ett AFTD Educational Webinar som först presenterades 2020. Mary O'Hara, LCSW vid University of Colorado utforskar den unika upplevelsen av att leva med sorg under FTD, bearbeta sorg efter en FTD-död och upptäcka sätt att gå framåt och fördjupa våra brunnar av motståndskraft. Du kan också läsa denna artikel från 2022 av Mary O'Hara, om tvetydiga förluster och FTD, inklusive sex uppgifter för att bygga motstånd.

Personer som lever med en FTD-diagnos som kämpar med sorg kan ha nytta av "Det är FTD: Navigera i känslorna för en ny diagnos”, en session från AFTD:s utbildningskonferens 2021 presenterad av Mary O'Hara.

Vi uppmuntrar dig också att kontakta AFTD HelpLine (info@theaftd.org, 866-507-7222) om du vill att någon ska prata med och hjälpa till att bearbeta dina känslor.