The Lived Experience of FTD: Anosognosia

Graphic: The Lived Experience of FTD: Anosognosia

Följande artikel skrevs av Kevin Rhodes, medlem av AFTD's Personer med FTD Advisory Council. Rådsmedlemmar som Kevin och Anne Fargusson, som bidragit till den här artikeln, arbetar för att se till att insikter och röster från människor som lever med FTD hjälper till att vägleda AFTD:s policyer, program och tjänster. 

"Vad menar du att jag har FTD? Nej det gör jag inte!"

Det är inte ovanligt att personer med FTD reagerar så här när de får veta av sina nära och kära och läkare att de lever med denna sjukdom. Detta kallas anosognosi.

Anosognosi är oförmågan att känna igen eller uppfatta sin sjukdom och dess tillhörande begränsningar. Även kallad "brist på insikt", anosognosi är ett kännetecknande symptom på FTD, särskilt beteendevariant FTD.

Människor som uppvisar anosognosi visar en djup brist på känslomässig oro över sin sjukdom och dess inverkan på deras familjemedlemmar. Även de som erkänner att de har en hjärnsjukdom kan förneka att de är upprörda eller oroliga över sitt tillstånd. Anosognosia är en av huvudorsakerna till att personer med FTD vägrar medicinering och medicinsk/personlig vård. Människor med anosognosi kan kanske fungera normalt inom vissa områden av sitt liv men ändå uppvisa riskbeteende någon annanstans eftersom de inte inser deras begränsningar. 

Många människor med FTD är väldigt intelligenta. Men med anosognosi spelar det ingen roll om folk säger till dig att något är fel; du kommer inte att se den förrän den träffar dig i ansiktet. 

Så, förnekar människor med anosognosi sin sjukdom? Nej. Det finns en viktig skillnad mellan förnekelse och anosognosi. Förnekelse är en psykologisk försvarsmekanism, ett sätt att hantera en obehaglig eller smärtsam situation. När den situationen är löst behövs inte längre förnekelsesvaret. Anosognosi är resultatet av irreversibel skada på hjärnans högra parietallob och/eller frontallob, främre cingulat och orbitofrontala cortex. Medan förnekelse i allmänhet är tillfällig, kommer anosognosi bara att förvärras när sjukdomsprocessen fortsätter.

Här är ett exempel från Anne Fargusson, medlem i AFTD:s rådgivande råd för personer med FTD. 

Detta tillstånd kan vara mycket frustrerande både för vårdgivaren och personen med FTD. Jag vet själv, jag litade inte på någon i början. Man skulle kunna tro att det skulle ha väckt mig att förlora två jobb, men jag kämpade fortfarande. Min man insisterade på att vi skulle registrera oss för social trygghet "för säkerhets skull." En del av affären var att jag var tvungen att utvärderas av deras psykiater. Efter 10 minuter sa han till mig att jag inte kunde arbeta, och jag bråkade med honom när han skrev under pappersarbetet. Av någon anledning var det en vändpunkt för mig. Och det blev verkligt. Man vet aldrig vad som krävs för att någon ska komma runt, men för det mesta gör de det till slut. 
Här är en berättelse från en anonym vårdgivare om en älskad med FTD och anosognosi.
De senaste veckorna har personen med FTD sjunkit djupare in i sin anosognosi. Han insisterade på att han mår bra och att läkarna som säger annat är galna. Han vill inte att någon annan ska på läkarbesök hos honom och har till och med försökt återkalla läkarfullmakten. Detta gör hans familj galen, och nu har de problem med att få honom att ens träffa en läkare.   

Det här är mycket bra exempel på anosognosi. 

När någon först får diagnosen FTD är det viktigt för både vårdpartners och de som får diagnosen att ha nåd med sina nära och kära. Vårdpartners bör inte anta att deras älskade är i förnekelse, och bör arbeta med sitt medicinska team för att hjälpa sin älskade att förstå vilken inverkan FTD har på deras handlingar. Personer som diagnostiseras som inte upplever anosognosi bör ge sig själva utrymme att se att deras vårdpartner försöker hjälpa dem att navigera i FTD-diagnosen.

Om du misstänker att du har en älskad med FTD som agerar så här, snälla klicka på den här länken för att lära dig mer om anosognosi.

Om du behöver något stöd för att hjälpa till att hantera en person med anosognosi, vänligen kontakta AFTD HelpLine på 866-507-7222 eller info@theaftd.org

Hållas informerad

color-icon-laptop

Registrera dig nu och håll koll på det senaste med vårt nyhetsbrev, evenemangsvarningar och mer...