Sorg, precis som själva FTD-resan, är intensivt personlig. Dess inverkan är genomgripande – både bred och djup – men det finns inget enhetligt sätt att beskriva det. Du har sannolikt läst eller hört sorg beskrivs som att den går igenom en rad stadier. Andra resurser skildrar sorg som en kontinuerlig resa som aldrig löser sig rent.

Du kanske upptäcker att verkligheten ligger däremellan. Det som är uppenbart är att sörjande över de förluster som FTD orsakar kan ge unika utmaningar. Förlust kan uppstå på flera, sammansatta sätt under denna resa, från kampen och isoleringen av tiden före diagnosen, till de dagliga utmaningarna med att navigera livet med denna sjukdom, till döden för den individ som drabbats av FTD, och vidare.

I Walking with Grief: Loss and the FTD Journey, har AFTD hämtat från intervjuer och diskussioner med dussintals personer med FTD, vårdpartners och familjemedlemmar, för att ge dig en guide för att navigera sorgeresan i FTD. Detaljer har förtätats och ändrats i vissa fall för att bevara konfidentialiteten för dem som så vänligt delat sina perspektiv med oss.

Dessa berättelser bygger främst på erfarenheter från primärvårdspartners, där så är lämpligt som vårdgivare, men vi har också försökt fånga perspektivet hos personer med FTD där det är möjligt.

Även om de perspektiv som erbjuds på FTD i denna resurs sannolikt kommer att skilja sig i vissa fall från dina egna, tror vi att du också kommer att kunna identifiera dig med många av dem. Vi hoppas att det kommer att ge dig tröst för denna resa. I berättelserna kommer du att läsa exempel på människor som vänder sig till AFTD och andra resurser för praktisk hjälp på denna resa.

En fullständig elektronisk version av häftet finns här.