Beslutet att genomgå genetisk testning för FTD är djupt personligt. Många vill veta sin genetiska status för att hjälpa till med familje- och ekonomisk planering, eller för att avgöra om de kan delta i studier som testar experimentella FTD-behandlingar fokuserade på specifika gener. Vissa människor vill inte veta om de har en genetisk form av FTD av sina egna personliga skäl. En genetisk rådgivare kan hjälpa till att navigera i en persons oro samtidigt som den tar hänsyn till anhörigas perspektiv. Dessutom kan de hjälpa till att avgöra vem i familjen som skulle vara lämpligast att testa och hur man startar processen.

DNA-bank erbjuder ett annat alternativ för familjer som överväger genetiska tester. DNA-banker är ett säkert och säkert sätt att bevara en persons DNA, vanligtvis under flera decennier. Det fungerar som ett vanligt bankkonto, bara du, eller en person du utser, kan komma åt DNA:t. En utsedd person kan vara en make, släkting eller annan betrodd person.

DNA-banker bevarar möjligheten att utforska din familjs FTD-genetik när:

• den drabbade personen avböjer att testa
• tidigare genetiska resultat var osäkra
• Resultaten var negativa i en familj med ett tydligt mönster av ärftlig FTD

Ditt bankade DNA kan testas i framtiden och bidra till att ge svar för din familj genom att bekräfta en diagnos, ge familjemedlemmar i riskzonen möjlighet att testas för familjevarianten och förkorta den tid som behövs för anhöriga att få en korrekt diagnos.

Dingenetisk rådgivare kan hjälpa dig att välja ett pålitligt laboratorium för DNA-banker. Processen är enkel; du lämnar antingen ett saliv- eller blodprov, ofta insamlat från ditt eget hem. De flesta laboratorier skickar ett portobetalt returpaket. Labbet isolerar DNA från provet och lagrar det i flera decennier. De flesta labb tar ut en engångsavgift, vanligtvis några hundra dollar.

Forskare gör framsteg när det gäller att identifiera sätt att behandla, eller till och med bota, FTD. Precis som ett testamente eller en försäkring erbjuder ekonomisk trygghet för din familj, erbjuder DNA-banker ett alternativ för framtida generationer att bättre förstå sin ärvda risk och vidta proaktiva åtgärder, som att delta i forskning för den bästa vägen framåt.

För att hålla dig informerad om forskningsframsteg och lära dig om nya möjligheter att delta i forskning, överväg att gå med iFTD Disorders Registry. Registry är en säker online, ideell databas för personer med erfarenhet av FTD. Genom att registrera dig i registret kan du ta reda på när forskningsmöjligheter som passar dig är tillgängliga. Att registrera sig i registret hjälper också forskare att se hur många personer som kan vara tillgängliga för forskning, ett viktigt steg för att uppmuntra forskare att fokusera läkemedelsutveckling på en specifik gen.

För att lära dig mer om människors erfarenheter av genetiska tester, registrera dig för det kommande AFTD Educational Webinar Genetisk FTD: Att testa eller inte att testaden 15 augusti kl 15.00 Eastern Time.

Lär dig mer om DNA-banker av klicka här eller kontakta din genetiska rådgivare.

Om du har ytterligare frågor om genetisk testning, kontakta AFTD HelpLine på 1-866-507-5222 eller info@theaftd.org.