FTD-resan är en känslomässigt påfrestande upplevelse, med känslor av skuld, ilska, förbittring och frustration som åtföljer en akut känsla av förlust. Att brottas med dessa känslor är svårt, och vårdgivare kan dra nytta av att omformulera hur de tänker på sin FTD-resa och upplevelserna längs vägen. Nyligen, Scott Rose — en tidigare FTD-vårdpartner till sin fru, Maureen, och nuvarande stödgruppsvolontär — tog till Facebook för att dela sin insikt om att finna nåd på FTD-resan. Hans inlägg har anpassats, med hans tillstånd, för Hjälp & hopp.

Jag tycker att det är outgrundligt att min Maureen har varit borta i tre år nu. Jag planerade den del där jag skulle vara med henne till slut, ta hand om arrangemang och hedra henne väl vid en Celebration of Life. Jag planerade inte resten av det här - inte alls.

Den här veckan tog jag min första riktiga semester sedan Maureen och jag åkte till Mexiko för fem år sedan den här månaden. Hon reste aldrig igen, förutom en tredagarshelg till Disneyland som var trevlig, men som innehöll mer tid för att hålla triggers i schack än att koppla av. Återigen, fortfarande bra minnen.

Så jag åkte tillbaka till Mexiko den här veckan och fortsatte där vi slutade. I måndags, på årsdagen av hennes bortgång, tände jag ett ljus på vår strand söder om Cancun och satt där länge. Jag tänkte på vårt vackra liv tillsammans. Jag tänkte på FTD-resan – men egentligen bara de bästa ögonblicken av den. Jag undvek att fundera över hur vi tog oss an det, utan fokuserade istället på hur vi firade de vanliga stunderna. Jag tänkte på dagen hon gick bort, en dag både tragisk och vacker eftersom vi var tillsammans under hennes sista andetag. Jag tänkte mycket på de senaste tre åren utan henne.

Jag har inte "gått vidare" som så många välmenande människor har föreslagit att jag gör. Jag skulle säga att jag har "fortsatt".

När Maureen och jag reste för första gången brukade vi ta allt utom diskbänken, eftersom jag i bästa fall är en amatörrörmokare. Allt eftersom åren rullade på bar vi mindre och mindre på våra resor – egentligen tog vi bara det väsentliga. Vi njöt desto mer av resan, inte fastnade i det extra bagaget – lite friare.

Med stor möda har jag släppt de negativa, självironiska känslorna av otillräcklighet över att inte kunna "bota" Maureen, eller åtminstone hitta mer innovativa sätt att hjälpa henne. Jag bär istället bara på de vackra minnena, lärdomarna och en nyfikenhet inför nästa dag. Jag sörjer fortfarande och har en sorg för mig varje dag. Jag saknar henne. Jag kommer alltid. Jag skrattar också, pratar med nära vänner, jobbar, sköter hemmet och ja, reser till och med lite igen. Även om jag bär min sorg och min fackla för Maureen, bär jag på många sätt mindre nu för tiden. Småsaker är helt enkelt inte viktiga längre. Jag släppte mycket mer bara.

Jag tycker om att dela FTD-budskapet med dem som vill lyssna, eftersom det är något större än mig. Jag är hedrad över att ha blivit tillfrågad att tala vid en annan vårdgivarekonferens nästa månad. Det ger mig glädje, att berätta för fler människor om Maureen, vår resa och FTD. Jag skulle inte ha föreställt mig att jag gjorde det här 2015, när demens var det som stod längst bort från våra liv. Men det är här mina resor har placerat mig.

Jag skulle uppmuntra var och en av er på era individuella resor som antingen FTD:are, vårdgivare eller sörjande: "Fortsätt." Bär det du behöver och släpp det du inte gör – skuld, skam, ilska, förbittring... släpp det. Dessa saker gör inte din resa lättare.

Kärlek lyfter oss upp. Jag minns att jag under mina mest överväldigande vårdtider såg något hos Maureen som skulle påminna mig om vikten av att bara vara där i det ögonblicket. Den kärleken skulle sakta lindra stressen. Det går bra för dig. Fortsätt.

Scott Rose delar med sig av sin och Maureens resa tillsammans i memoarerna Vi dansade: Vår berättelse om kärlek och demens, som finns tillgänglig på Amazon i pocket, inbunden och som en Kindle e-bok.