FTD-resan är behäftad med svårigheter, med familjer som ofta står inför en lång diagnostisk process, höga kostnader för korrekt FTD-vård och känslor av isolering. Men vissa som lever med FTD möter ytterligare svårigheter.

Medlemmar av LGBTQIA+-gemenskapen kan också brottas med svårigheter relaterade till deras sexuella läggning eller könsidentitet. För vårdpartnern Richard Ruben och hans man Hokan kan diskriminering ske även vid grundläggande läkarbesök. AFTD satte sig ner med Ruben för att diskutera FTD ur hans perspektiv och höra om de insikter han hade att dela med sig av.

Att få diagnos är en ofta frustrerande och tidskrävande del av FTD-resan. För Ruben har stigmatisering och diskriminering skapat ytterligare hinder. Ruben har låtit läkare prata förbi honom under konsultationer, inte behandla honom som en vårdpartner.

"Vi har varit lagligt gifta i 12 år nu - jag har också alla papper för att ge mig fullmakt", sa Ruben. "När jag fyller i pappersarbete på läkarmottagningen, för 'relation till patient', kollar jag 'make'. När jag får tillbaka rapporten står det 'i sällskap av sin vän'; ibland är det "hans partner" eller "hans följeslagare."

Hemtjänst har varit ytterligare ett hinder för Ruben och Hokan, som bor på landsbygden. Även om en del av svårigheten härrör från covid-relaterade störningar i sjukvården, kommer majoriteten av den diskriminering som Ruben och Hokan upplevde. Ruben berättade för AFTD att han har arbetat hårt för att bekämpa negativitet genom att skapa en atmosfär av kärlek i sitt hem. "Medan jag blir frustrerad på vägen, för Hokan, försöker jag ständigt presentera kärlek och positivitet," tillade Ruben. "Negativitet matar en loop; kärlek och positivitet stoppar den slingan."

Så småningom hittade Ruben en minnesvårdsgrupp som var bekant med FTD som omfamnade honom och Hokan för vem de är. Men ytterligare utmaningar återstod. Uppgifter som syftade till att hålla Hokan aktiv, såsom parets dagliga promenader genom parken, var också fyllda med svårigheter som var specifika för deras erfarenhet som ett par av samma kön.

"När vi går, för hans säkerhet och stabilitet, håller jag honom - hans hand, den lilla ryggen," sa Ruben. "Men hela tiden darrar mina ögon - jag är alltid medveten om vem som är i parken med oss och vad är utseendet jag får från dem." Hokan, på grund av sin FTD, verkar inte uppfatta dessa incidenter. "Han är omedveten - hans bländare är så snäv att han inte ser den," sa Ruben.

Att ta hand om sin man med FTD har återupptänt advokaten i Ruben. Paret deltar i forskning, och de tog beslutet att donera Hokans hjärna för att förhindra att andra måste uppleva FTD som de har. Emellertid säger Ruben att han också förespråkar medborgerliga rättigheter för det bredare HBTQIA+-samhället, med alltför väl medveten om den ökande diskrimineringen som andra möter.

Andra medlemmar av LGBTQIA+-gemenskapens andel liknande oro. Akademiker som studerar upplevelser av homosexuella, lesbiska och transpersoner inom demensvård har visat på ett stort behov av bättre utbildning för att göra demensvården mer inkluderande.

Enligt Ruben är ett av de bästa sätten att hjälpa HBTQIA+-vårdpartners och personer med FTD att skapa ett bättre skyddsnät för alla på FTD-resan. Han noterade särskilt behovet av vårdpartnerspecifikt stöd, såsom ett stipendium för att kompensera för hyra och andra kostnader.

"Jag har fortfarande många år framför mig efter det här, men den federala standarden verkar inte bry sig om att FTD kan göra dig fattig", sa Ruben. "Jag tror att det är viktigt att lindra stressen för alla vårdgivare. Det spelar ingen roll vem du är; vi alla förtjänar att åtminstone veta att vi kan överleva för att se den andra sidan av det här."

Ruben säger att nationell sjukvårdsreform också är nödvändig för att skapa ett "skyddsnät för mänskligheten" som på ett adekvat sätt tillgodoser behoven hos vårdpartners och personer med FTD, särskilt mot bakgrund av de höga kostnaderna för korrekt FTD-vård. Ruben lyfte fram upplevelsen av sin svärmor, som bor i Sverige, Hokans ursprungsland. Ruben konstaterar att medan hans svärmor är 90 och närmar sig slutet av sitt liv, ger Sveriges sjukvård henne utmärkt komfort och vård, inklusive minst tre till fyra besök per dag i hemmet.

Ruben hoppas också på bättre förståelse från omgivningen, eftersom onödig splittring bara förvärrar smärtan av FTD-resan. "Vi är alla lika, vi lider alla - mitt lidande skiljer sig inte från någon annans lidande," sa Ruben. ”Det är olyckligt att vi alla befinner oss i den här båten och paddlar mot en ström, men låt oss inte börja dela upp sätena. Jag borde inte förvisas till denna plats – ta den tillgängliga plats och låt oss paddla tillsammans. Det är kollektivet som lyckas nå slutet.”

AFTD är engagerade i mångfald, rättvisa och inkludering i vårt arbete. Om du kämpar för att hitta vård för din älskade med FTD på grund av din sexuella läggning, kontakta AFTDs hjälplinje på 1-866-507-7222 eller info@theaftd.org för assistens.