De flesta som diagnostiserats med FTD har en sporadisk form av sjukdomen, vilket innebär att det inte finns någon uppenbar familjär historia av neurodegenerativ sjukdom. Men minst 20% av personer med diagnosen har en genetisk orsak till deras FTD, och i många fall kan den FTD-orsakande genetiska varianten föras vidare till framtida generationer.

Genetisk FTD ställer till unika utmaningar. Familjemedlemmar som tar hand om nära och kära som har diagnostiserats ser på egen hand hur FTD kan påverka deras egen framtid, eller för ett syskon eller ett barn. Dessutom upplever vissa familjer med genetisk FTD att flera familjemedlemmar upplever FTD-symtom samtidigt.

Kliniska prövningar för potentiella FTD-behandlingar gör framsteg, och därför många av dessa försök fokuserar specifikt på genetisk FTD, fler människor överväger prediktiv genetisk testning; Att känna till din genetiska status blir alltmer en förutsättning för att delta i ledande FTD-forskning. Människor som för närvarande inte upplever FTD-symtom kan få insikt i sin egen risk att utveckla FTD genom prediktiva tester. Men även om du bekräftar din genetiska risk kan det lindra ångesten över att inte veta, det är också information som inte kan avläsas. Beslutet att ha prediktiv testning är mycket personligt. Innan du testar rekommenderar AFTD att du konsulterar en genetisk rådgivare som kan hjälpa dig att avgöra om att veta om din framtida risk är det rätta beslutet för dig vid denna tidpunkt i ditt liv.

Oavsett beslutet att testa nu eller skjuta upp, innebär närvaron av FTD i ens familj ytterligare bekymmer – som, om de tillåts ta fart, kan öka den isolering som FTD orsakar. Att ha tillgång till en gemenskap av människor som förstår din situation kan vara en livlina.

För personer som påverkas av antingen genetisk eller sporadisk FTD, AFTD:s stödgrupper erbjuda möjligheten att få kontakt med andra som vet vad FTD är och hur det påverkar familjer. Stödgrupper låter dig prata med människor som går igenom liknande upplevelser och skapa ovärderliga kontakter. Du kan gråta, ventilera och skratta utan att döma. Grupper är trygga utrymmen där du kan vara dig själv och prata så mycket eller så lite du behöver. Du kan höra från andra om deras erfarenheter och lära dig om hur de närmade sig omständigheter som liknar din.

AFTD erbjuder många typer av stödgrupper, och vi introducerade nyligen två olika grupper specifikt för dem som står inför genetisk FTD.

Vår Personer på Genetic Risk Peer Support Group är för personer utan symtom som har genomgått prediktiva tester och förstår att de har en bekräftad genetisk risk att utveckla FTD. Medlemmar berättar om hur de brottas med viktiga livsbeslut och hanterar kunskapen om sin genetiska status.

De Familjär FTD Peer Support Group är för asymtomatiska personer som vet att FTD i deras familj orsakas av en specifik gen, men av olika anledningar ännu inte har genomgått genetiska tester själva, eller kanske de överväger möjligheten att genomgå prediktiv genetisk testning. Denna grupp är också för dig som har testats, men har valt att inte veta sina resultat.

För mer information om AFTD:s stödgrupper, vänligen kontakta Hjälplinje på 1-866-507-7222 eller info@theaftd.org