Bästa hjälplinje,
Hur lär vi oss mer och påbörjar processen att ordna en hjärndonation för FTD-forskning?

Hjärndonation kan vara ett svårt ämne att överväga och diskutera, och varje familj bör ha utrymme att fatta det beslut som är bäst för dem. För de intresserade är hjärndonation ett sätt som familjer kan få möjlighet att få en bekräftad diagnos och stödja FTD-forskning. Forskare behöver tillgång till hjärnvävnaden hos människor som har gått bort från FTD och från friska frivilliga för att lära sig om FTD:s biologi. Denna tillgång är avgörande för att utveckla behandlingar och diagnostiska verktyg som riktar sig mot den mikroskopiska patologin som orsakar FTD.

AFTD erbjuder en detaljerad översikt av donation och processen som är involverad på sida för hjärndonation av vår webbplats.

Att registrera sig i ett hjärndonationsprogram kräver förplanering för att säkerställa att nödvändiga papper och arrangemang görs. Ett sätt att delta i hjärndonation är om personen varit deltagare i en pågående forskningsstudie vid ett akademiskt forskningscentrum. Beroende på var din familj befinner sig på FTD-resan kan inskrivning i ALLFTD vara ett värdefullt sätt att bidra till FTD-forskning och delta i hjärndonation. ALLFTD är en National Institutes of Aging (NIA)-finansierad observationsstudie med platser runt om i landet. ALLFTD-personal kan underlätta hjärndonation och kan koppla kliniska journaler till hjärnvävnad, vilket gör donationen särskilt värdefull för FTD-forskning. För mer information besök ALLFTD:s hemsida.

För de som inte är inskrivna i forskning finns det andra alternativ att ordna en hjärndonation för att stödja FTD och neurodegenerativ forskning. Två ideella organisationer kan hjälpa familjer med processen: The Hjärndonatorprojekt, ansluten till NeuroBioBank, och Brain Support Network. Dessa organisationer hjälper familjer att slutföra det nödvändiga pappersarbetet för att registrera sig för ett program och ordna logistik, och deras webbplatser innehåller användbara resurser för att lära sig mer om processen.

Inskrivningen måste slutföras medan den diagnostiserade personen fortfarande lever, och donationer till en hjärnbank måste slutföras inom 24 timmar efter att han har gått bort. Observera att även om hjärndonation ofta ger familjer en skriftlig rapport och patologisk diagnos, innehåller rapporten inte genetisk information.

Om du vill prata med någon eller har ytterligare frågor kan du kontakta oss Hjälplinje på 1-866-507-7222 eller info@theaftd.org.