FTD-resan kan vara en isolerande upplevelse; det kan ofta kännas som att ingen vet vad du går igenom. För den svenska författaren Elisabet O. Klint, vars bortgångne make Mats diagnostiserades med ALS med FTD, var resan isolerande eftersom Mats FTD inte var korrekt åtgärdad.

"ALS var verkligen väl omhändertagen medicinskt," sa Klint. "FTD, för att vara ärlig, ignorerades nästan helt. Det var en ganska skrämmande och onödigt upprörande prövning för oss och våra barn.”

Klint delar med sig av historien om hennes och Mats FTD-resa in Tills vi visste, två gånger: Livet med MND/ALS och FTD. Medan hon ursprungligen började skriva boken som en privat dagbok för henne att uttrycka sina känslor efter Mats bortgång, skulle Klint så småningom få sitt manuskript publicerat för att dela sin resa med världen.

"Jag delade min resa för att jag kände mig så ensam och i onödan," sa Klint. "Jag ville förändra saker genom att vara högljudd om vad jag gick igenom. Jag ville att människor som inte var medvetna om FTD skulle veta att det existerar och vara medvetna om att de kan hjälpa familjer som drabbas av det."

AFTD pratade med Klint om hennes resa, hur den påverkade henne och eventuella insikter hon hade att erbjuda som vårdpartner.

FTD-resan

Det första tecknet som Klint och Mats hade på att något var fel var en växande svårighet med tal. Mats började få problem med att få fram ord, men enligt Klint tänkte han inte så mycket på det först.

"Jag minns så tydligt att första gången jag tog upp det för Mats sa jag till honom "Du kämpar ibland med ditt tal", och han sa "ja jag är medveten om det." sa Klint. "Han stressade ner det och ignorerade det ett tag."

Det var inte förrän år efter att familjen flyttade från Sverige till Storbritannien som Mats skulle söka läkarvård för sina talsvårigheter. Klint minns att hans allmänläkare också skrev talsvårigheterna upp till stress.

Klint var dock orolig för att det kunde bli något värre. Först trodde hon att det kunde ha varit en tumör, eller en stroke som hade gått obemärkt förbi.

"Jag kontaktade så småningom en neurolog och vi gjorde en MR-undersökning." sa Klint. – Skanningen visade ingenting alls. Mats var såklart lättad, men jag var fortfarande orolig för vad som orsakade hans talsvårigheter eftersom de blev värre och värre.”

Någon gång efter sin magnetröntgen bestämde Mats plötsligt att han ville bo skilt från Klint. Efter att ha flyttat iväg började Mats också gå på läkarbesök ensam, vilket höll Klint utanför kretsen.

Det var först i efterhand som Klint insåg att detta beteende orsakades av Mats FTD. "På den tiden kämpade jag verkligen med vad som pågick." sa Klint. ”Det var en märklig tid; Jag var så orolig att något var fel med honom."

Mats symtom fortsatte bara att bli värre. Så småningom remitterades han till en öron-, näs- och halsläkare som märkte något som föranledde en remiss till en andra neurolog. Mats skulle äntligen få diagnosen ALS.

"Tre månader senare fick han diagnosen FTD också." sa Klint. "En professor som tog hand om Mats för hans ALS misstänkte att han hade FTD ganska snart efter att ha träffat honom, troligen utifrån den information som jag delade med honom. Mats remitterades till en klinisk psykolog som gjorde en screening och bekräftade senare professorns misstankar.”

Trots de motstridiga känslor hon hade, när Mats vände sig till Klint för att få stöd, gav hon honom all den kärlek och omsorg hon kunde uppbåda. I boken skriver Klint att att vara vid Mats sida tills hans sista andetag var "naturligt, och till och med ett privilegium - ett sätt för mig att hitta frid och lycka i ett liv som jag vet är skört."

Vad kunde ha varit annorlunda?

Som så många andra konstaterar Klint att hon hade brist på resurser och information för FTD och att hjälpen var relativt begränsad.

Något som Klint anser kan gynna familjer som drabbats av FTD är hjälp att skapa ett vårdteam, som att introducera familjer för potentiella teammedlemmar. Hon konstaterar att detta kan lindra svårigheterna med att försöka söka hjälp från ett brett fält av professionella.

Klint anser också att ett personligt tillvägagångssätt kan gå långt för att hjälpa familjer att känna sig mer bekväma. Nära slutet av sin resa med ALS med FTD konstaterar Klint att de professionella vårdgivare som kom till deras hem tog ett sådant tillvägagångssätt, och det gjorde att hon och Mats kände sig tryggare.

"De respekterade oss, de gjorde Mats till fokus för sin dag." sa Klint. ”Varje gång de kom skämtade de med Mats, de tog hand om honom, de var så varma. Mats förhöll sig väldigt bra till dem. Vi kunde ha träffat en sådan här mycket tidigare om vi hade blivit introducerade för dem och vetat om den här typen av personlig vård.”

Fysiska kopior av Tills vi visste, två gånger: Livet med MND/ALS och FTD finns tillgängliga via Barnes & Noble, samt genom bokens förlag, Black Spring Press Group. Digitala kopior finns tillgängliga via Apple Böcker.

Om du är intresserad av att läsa mer om den levda upplevelsen med FTD, se till att kolla in AFTD:s rekommendationer för läsning och visning.