Den vetenskapliga förståelsen av FTD har ökat mer under de senaste 10 åren än under de föregående 100. Vid AFTD:s utbildningskonferens 2023 i maj förutspådde Dr. Bruce Miller vid University of California, San Francisco att "vi kommer att se effektiva terapier för de olika former of FTD” inom det kommande decenniet, och just denna månad banade FDA vägen för kliniska prövningar att börja på en innovativ genterapi som kan stoppa FTD:s utveckling. En av de krafter som driver denna senaste fart är det stöd och den offentliga uppmärksamheten som National Alzheimers Project Act (NAPA) och Alzheimers Accountability Act har gett till demensforskning vid National Institutes of Health (NIH).

NAPA undertecknades i lag 2012, vilket bemyndigar Department of Health & Human Services (HHS) att skapa en nationell plan för att hantera Alzheimers sjukdom. Den nationella planen använder ordet "Alzheimers" för att betyda Alzheimers sjukdom och relaterade demenssjukdomar och definierar "relaterade demenssjukdomar" till att inkludera FTD, Lewy-kroppsdemens, vaskulära bidrag till kognitiv funktionsnedsättning och demens, och blandade demenssjukdomar. Förkortningen AD/ADRD har blivit standardstenografin för att hänvisa till alla villkor som omfattas av den nationella planen. Planen anger sex mål, tillsammans med de strategier som det nationella Alzheimerprojektet ska uppnå dem. Målen är att:

NAPA godkände också skapandet av ett offentlig-privat rådgivande råd med uppgift att ge årliga rekommendationer för att uppdatera och revidera den nationella planen. Sedan 2012, AFTD personal och volontärer har deltagit i kvartalsmötena från detta rådgivande råd – formellt känt som Advisory Council on Alzheimers Research, Care and Services – för att ge vår egen input och se till att familjer med FTD är representerade.

Under 2015 antog kongressen Alzheimers Accountability Act, som kräver att NIH lämnar in ett årligt förslag till Alzheimers forskningsbudget direkt till kongressen, utan att de vanliga budgetförfarandena går förbi. Denna Alzheimers Bypass-budget gör det möjligt för NIH att ställa in de finansieringsnivåer som behövs för att slutföra de forskningsrekommendationer och prioriteringar som fastställts genom den nationella planen.

Under de senaste sex åren har finansieringen för Alzheimers sjukdom och relaterad demensforskning vid NIH ökat med $3,1 miljarder. Före skapandet av Alzheimers Bypass-budget var den totala finansieringen för FTD-forskning vid NIH uppskattningsvis $33 miljoner. Sedan dess har cirka $340 miljoner begärts för forskning om "relaterade demenssjukdomar."

NIH släppte sitt budgetförslag för FY25 i juli och begärde ytterligare $318 miljoner. Om detta godkänns skulle det totala beloppet som tilldelas för AD/ADRD-forskning vid NIH uppgå till mer än fyra miljarder dollar.

Vi måste fortsätta denna utveckling! Alzheimers Accountability Act och National Alzheimers Project Act är planerade att sjunka eller löpa ut 2025. Lagförslag om att återauktorisera National Alzheimers Project och förlänga Bypass-budgeten med ytterligare tio år har införts i kongressen. Husräkningar (HR 619 och 620) introducerades i januari av New Jersey-representanterna Paul Tonko och Chris Smith och är för närvarande i underkommittén för hälsa. Senatens lagförslag (S. 133 och 134) finns för närvarande på senatens kalender och kan åtgärdas innan den ajourneras i december. Dessa lagförslag måste antas innan de löper ut, annars kommer all fart som vunnits under det senaste decenniet att gå förlorad.

Med de första kliniska prövningarna för FTD som för närvarande pågår, är det absolut nödvändigt att NIH inte förlorar viktigt kongressstöd. Leta efter mer information och möjligheter att kontakta dina amerikanska senatorer på AFTD:s Advocacy Action Center snart och hjälpa till att upprätthålla framstegen mot effektiva behandlingar för FTD.

Besök AFTD:s Advocacy Action Center