Det finns många anledningar till att människor kan överväga genetiska tester. Testning kan hjälpa till att avgöra om du är berättigad till kliniska prövningar av experimentella läkemedel som tar itu med de genetiska orsakerna till FTD. Det kan också informera om ekonomisk planering och familjeplanering och hjälpa en att förstå sin egen risk för att utveckla FTD. Men efter att ha valt att genomföra genetiska tester kan det vara frustrerande att veta att kostnaden är hög och/eller inte täcks av försäkringen.

Sponsrade testprogram erbjuder en unik möjlighet att få tillgång till kostnadsfria genetiska tester. Sponsrade program är vanligtvis samarbeten mellan laboratorier för genetiska tester och samverkande bioläkemedelsföretag eller påverkansgrupper, som täcker kostnaden för testning. Deras mål kan variera. Ofta syftar de till att säkerställa snabbare och mer exakta diagnoser; att öka medvetenheten om specifika förhållanden; och att koppla samman individer med forsknings- eller terapeutiska möjligheter. Samarbetsgrupperna gynnas också av att öka antalet personer som diagnostiseras korrekt, bättre förstå förekomsten av tillståndet och identifiera individer som kan vara kandidater för en etablerad behandling eller en klinisk prövning.

AFTD rekommenderar att alla pratar med en genetisk rådgivare innan de går igenom genetisk testning. Lyckligtvis inkluderar de flesta sponsrade testprogram kostnaden för genetisk rådgivning före och efter testet.

Vanligtvis delas inga identifierbara personuppgifter med samarbetsgrupperna om du inte ger specifikt skriftligt medgivande. I vissa partnerskapsprogram kan sponsorn kontakta den beställande vårdgivaren för att diskutera potentiella forsknings- eller behandlingsmöjligheter för en person med positiva resultat.

Precis som genetiska tester varierar från labb till labb, varierar också sponsrade program och utvecklas ofta. AFTD erbjuder information om kostnadsfria genetiska tester och för närvarande tillgängliga sponsrade program (bläddra till botten av sidan).

Det genetiska testlandskapet är dynamiskt. Nya sponsrade testprogram blir tillgängliga och vissa partnerskap upphör eller ändras i omfattning. En genetisk rådgivare kan hjälpa dig att navigera i de tillgängliga alternativen och hjälpa dig att välja den bästa vägen framåt för dig.

För att lära dig mer om genetiken hos FTD besök vår webbplats eller kontakta AFTD HelpLine på 1-866-507-7222 eller info@theaftd.org.