AFTD ansluter sig till andra ideella organisationer, biofarmaceutiska företag och US Food and Drug Administration (FDA) som partners i Accelerating Medicines Partnership for ALS (AMP ALS) initiativ. AFTD:s deltagande i initiativet möjliggjordes tack vare stödet från David och Weezie Reese.

Upptäckten 2011 att mutationer av genen c9orf72 kan orsaka både FTD och ALS förändrade karaktäriseringen av störningarna. Det är nu allmänt förstått av forskare att FTD och ALS finns på ett spektrum, med det möjligt för båda störningarna att sammanfalla hos samma person. Som den enda FTD-fokuserade partnern till AMP ALS, har AFTD anslutit sig för att hjälpa till att överbrygga silos för FTD och ALS klinisk forskning, för att säkerställa att behoven hos människor som gemensamt berörs av FTD och ALS beaktas i initiativet, och för att föra världen närmare en framtid utan FTD och ALS.

AMP ALS-initiativet lanserades av Foundation for NIH (FNIH) i samarbete med 16 organisationer som spänner över federala myndigheter, ideella organisationer och biofarmaceutiska företag. Dess mål är att påskynda upptäckten av nya biomarkörer och mål för interventioner för ALS. Som en del av det bredare målet kommer AMP ALS också att effektivisera insamlingen och hanteringen av ALS klinisk forskningsdata över hela USA, vilket gör avidentifierade data lätt tillgängliga via en kunskapsportal online.

Genom att göra data tillgänglig för forskare kan AMP ALS accelerera forskningstakten och främja ett större samarbete mellan experter inom olika discipliner, inklusive mellan FTD- och ALS-forskare. En ALS-databas skapar också möjlighet för forskare att genomföra big-data-analyser för att få insikter om olika aspekter av ALS och FTD på nationell nivå.

Initiativet erkänner vikten av levd erfarenhet i forskning om neurodegenerativa sjukdomar och främjar engagemang av personer med levda erfarenheter av ALS, inklusive ALS-FTD. Personer med erfarenhet och förespråkare kommer att tjänstgöra i arbetsgrupper tillsammans med personal från NIH, FNIH, FDA och C-Path.

Som medlem i AMP ALS-styrkommittén kommer AFTD att ha möjlighet att lyfta fram kopplingen mellan FTD och ALS. Förutom att utse FTD-experter till underkommittéer som ansvarar för projektutformning, kommer AFTD att verka för att projekt fokuserade på c9orf72 genetiska mutationer inkluderar input från FTD-experter, eftersom personer med mutationen löper lika stor risk att utveckla ALS eller FTD. AFTD kommer också att bidra till att säkerställa att AMP ALS är informerad av de levda erfarenheterna av personer som diagnostiserats med FTD-ALS, deras vårdpartners och familjemedlemmar.