Att hitta en förnyad känsla av syfte under en FTD-resa kan vara utmanande, men för Mary Beth Wighton är det att leva i nuet hur hon har kunnat hitta sin fot.

”Min stora systerdotter gav mig en tavla som hade orden 'carpe diem' på. [Målningen] tvingade mig att tänka på vad jag gjorde för om saker och ting skulle gå neråt, har jag levt min bästa dag?”, sa Wighton. "Svaret på det var "nej." Det mottot hjälpte mig verkligen att undersöka och titta på vilken typ av liv jag ville leva.”

Trots sin diagnos på trolig beteendevariant FTD (bvFTD) tar Wighton dagen med att dela med sig av hur hon navigerar i livet med ung demens. Den tidigare IT-företagschefen har blivit författare.

Wighton publicerade nyligen sin första bok, Dignity & Demens: Carpe Diem – My Journals of Living with Dementia, en samling korta journalanteckningar från hennes bvFTD-diagnos vid 45 års ålder.

"Jag började skriva om ett enskilt ämne, hänvisade till dem som tidskrifter och skickade ut det till några vänner och familj. Jag tänkte att det var ett bra sätt att utbilda människor så att de [kan] se min utveckling och verkligen få den där insidan av någon som lever med demens, delade Wighton.

Med tiden blev Wightons journalanteckningar i hög efterfrågan när hennes vänner och familj började dela hennes skrifter med andra. "Det var ett växande nätverk av människor som väntade på nästa journal", sa hon.

Resan till en diagnos

Innan Wightons intåg som författare, var hon bosatt i en krävande karriär som arbetade för ett internationellt företag. Men hennes liv som en upptagen chef tog ett öronbedövande stopp när hennes partner, Dawn, började märka förändringar i hennes temperament och beteende. Dessa beteendeförändringar började till slut påverka hennes arbetsprestationer.

"Jag blev väldigt snäll mot människor. Jag slutade förstå och förstå de ekonomiska aspekterna av [min] verksamhet, vilket fick oss i mycket varmt vatten. Vi startade den här nya verksamheten och saker började glida sedan. Jag kämpade mer än jag ens insåg och det hela rasade samman, mindes Wighton.

Det tog nästan fyra år och 12 feldiagnoser innan Wighton och hennes familj äntligen hade ett svar på vad som pågick.

"Min läkare berättade för mig om min FTD på ett fruktansvärt sätt och utan hopp. Han sa att jag skulle dö om sex till åtta år. Jag tappade omedelbart mitt körkort och fick veta att jag var terminal på en gång.”

Wighton sa att hennes diagnos och åren av obesvarade frågor fick henne att känna sig arg och frustrerad. Som ett resultat ökade hon sin alkoholkonsumtion, vilket i slutändan tog hårt på hennes förhållande.

"Min partner sa att om jag fortsatte att dricka så, så måste jag ge mig ut på vägen. Inverkan som jag hade på vår familj var fruktansvärd; Jag insåg att jag måste göra en förändring i mitt liv, säger hon.

En demensförsvarare är född

Efter att ha deltagit i stödgrupper för personer med demens, började Wighton hitta sin passion för att stödja andra som lever med sjukdomen. Hon var inbjuden att tala vid en nationell demenskonferens, vilket väckte hennes intresse för att förespråka demensrättigheter i sitt hemland Kanada.

Hon var en av grundarna och ordförande för Ontario Dementia Advisory Group (ODAG), en organisation som bildades 2014 med mandat att påverka policyer och praxis i Ontario för att säkerställa att personer med demens inkluderas i beslut som påverkar deras liv. Hon fungerar nu som medordförande för Demens Advocacy Kanada, en gräsrotsgrupp som syftar till att påverka hälsovårdspolicyer, informera programutveckling och förbättra tillgången till demensstöd och tjänster över hela landet.

Wightons påverkansarbete inspirerade henne att dokumentera sina tankar i sin dagbok. Hon sa att hon var motiverad att publicera sin journalbok efter att ha insett att det inte fanns många böcker skrivna av personer med diagnosen demens. Värdighet & Demens är vad Wighton kallar en "reader's digest" som består av korta, lättlästa inlägg om en mängd olika ämnen inklusive religion, politik, mat och familj.

”För personer med demens är det tänkt att inspirera. En av de saker jag kämpar med är att jag inte läser längre — det är för mycket. Dessa korta [kapitel] kan vara väldigt effektfulla, säger Wighton. ”Min förhoppning med boken är att den är lärorik för alla som tar upp den, oavsett om de har demens eller inte. Det är tänkt att ge hopp, utbildning och förståelse.”