Partners i FTD Care, sommaren 2021
Ladda ner hela numret (pdf)

Medan demens populärt sett ses som ett tillstånd som uteslutande drabbar äldre, kan personer i 50-, 40-, 30-årsåldern och ännu yngre diagnostiseras. Den vanligaste demenssjukdomen som drabbar personer under 60 år är frontotemporal degeneration (FTD), som kan orsaka drastiska beteende- och personlighetsförändringar som negativt kan störa ens familjeliv, arbetssituation och självkänsla. Att säkra en korrekt FTD-diagnos för någon under 60 kan också vara en kamp, eftersom sjukvårdspersonal kanske inte tänker på demens i så ung ålder. Fallet med José G., som ännu inte är 50 år gammal, belyser många av de utmaningar som beteendevariant FTD kan innebära för en relativt ung familj.

Fallet med José G.

I flera år var José G. en populär figur i sin lantliga hemstad i Nevada. José blev vald till flera mandatperioder som länsläkare och verkade vara på förnamnsbasis med alla han träffade offentligt. Han och hans fru Marlena, båda i slutet av 40-årsåldern, har tre barn – två söner borta på college och en dotter på gymnasiet. Mellan Josés valda position, hans jobb som hospicesjuksköterska och hustruns fastighetsjobb försörjde paret sig bekvämt. De tyckte om att äta på trevliga restauranger och umgås med vänner, åka vattenskidor vid en närliggande sjö. José var frivillig i kyrkan och höll sig i utmärkt fysisk kondition och sprang halvmaraton flera gånger om året.

För tre år sedan åkte José och Marlena på en kryssning för att fira sin 25-åriga bröllopsdag. De verkade vara de yngsta ombord i två decennier, men de var fast beslutna att ha roligt. Så även om Marlena tyckte att det var konstigt att José, som vanligtvis inte gillar att dra uppmärksamhet till sig själv, deltog i en danstävling, tänkte hon inte så mycket på det – det vill säga tills José började klä av sig under sin rutin och så småningom klädde sig underkläder. Framträdandet var en hit – José vann till och med en trofé – men Marlena blev störd av hur okarakteristiskt han hade betett sig. Hennes man var en sällskaplig person, men knappast en exhibitionist. En kvinna som Marlena träffade på kryssningen skämtade om "liquid courage", men José var en avhoppare och hade inte druckit en droppe alkohol på hela natten.

Det märkliga beteendet fortsatte efter resan. Medan han körde, skulle José driva in i vänster fil. Marlena, som satt i passagerarsätet, skulle gråta av rädsla, men José verkade inte bry sig. Han började glömma ord för vardagliga föremål – kaffekannan, toalettkolven – och, medan han talade, släpade han ofta efter mitt i meningen. Vid ett tillfälle gick paret ut för att äta på en restaurang med vänner, och José, som till synes upprörd över att servern inte dukade av bordet efter hans smak, sa: "Hej, är du för bra för att hämta våra jävla rätter?" Resten av sällskapet var upprörd.

Marlena blev misstänksam. Agerade José ut på grund av någon form av medellivskris? Eller kan detta vara ung demens? Josés första kusin fick diagnosen Alzheimers i hennes tidiga 50-årsåldern, och även om hennes symtom var markant annorlunda kunde Marlena inte skaka av sig känslan av att hennes mans hjärna förändrades. José förnekade dock att han agerade annorlunda och verkade ointresserad av sin frus oro. Marlena började anteckna alla Josés nya beteenden. Hon föreslog försiktigt att han skulle uppsöka en läkare om dessa förändringar, men José förblev stenhård på att han mådde bra. Denna brist på självkännedom om hans beteende var särskilt oroande för Marlena. [Denna brist på medvetenhet, känd som anosognosia, är ett vanligt symptom vid FTD. För mer information, se Vinter 2019 nummer av Partners i FTD Care.]

Så småningom gick José på sin tidigare planerade årliga kontroll hos sin primärvårdsläkare, en god vän till familjen. Marlena kunde övertyga José om att hon borde följa med. Hon hade varit orolig att Josés läkare helt enkelt skulle avfärda hennes demensteori – José var trots allt en fysiskt vältränad och duktig man i sina bästa år. För att öka Marlenas oro kom hennes man under besöket mer att framstå som den "gamle José" – den glada överlägsna länsläkaren – och mindre som en person som snärtar på servitriser och strippar offentligt. Tack och lov hade Marlena dokumenterat sina förändringar noggrant och mejlat läkaren sina anteckningar och förklarat sina bekymmer före mötet. Dessutom, under besöket satt hon bakom José och gav icke-verbala signaler till läkaren varje gång José sa något missvisande eller felaktigt.

Mellan Marlenas anteckningar och sina egna observationer blev läkaren orolig och rekommenderade José att träffa en neurolog. Ivriga att motbevisa sin frus teori gick José med på att gå. Neurologen ställde dock diagnosen beteendevariant FTD (bvFTD) med korttidsminnesförlust. Ett uppföljande möte med en FTD-specialist vid ett välrenommerat akademiskt vårdcenter flera stater bort bekräftade diagnosen. José var chockad, men accepterade läkarnas expertutlåtanden. På deras inrådan sa José omedelbart upp sig från båda sina jobb. Chockerande nog blev han pensionerad före 50 års ålder.

José och Marlena bestämde sig för att hon skulle fortsätta att arbeta medan han stannade hemma. Ingen av dem kände att José behövde vård i hemmet – han var mer än kapabel att ta hand om sina grundläggande behov, och nu när han visste att hans beteenden var resultatet av en hjärnsjukdom kände både han och Marlena en liten känsla av lättnad.

Lättnaden varade inte länge. José, lämnad ensam hela dagen, började tvångsmässigt äta allt han kunde få tag på, ju ohälsosammare desto bättre. Inom några månader hade han gått upp nästan 30 pund. Han kände sig inte längre ung och aktiv – hans FTD hade fått honom att känna sig trög. Han kunde inte ens åka bil: Efter ett nära samtal bakom ratten gick en allt mer orolig José med på att överlåta sina bilnycklar till sin fru.

Pengarproblem uppstod därefter. José bodde i Nevada och flera små kasinon låg på gångavstånd från hans hus. Ensam hela dagen fann sig José lockad till kasinon flera gånger i veckan. Under loppet av flera månader hade han i hemlighet spelat bort majoriteten av sina och Marlenas livsbesparingar. Det värsta av allt, medan José ofta blev igenkänd av vänner på kasinon, var det ingen som pekade på honom som en hänsynslös spelare eller försökte stoppa honom - trots allt var han ung och skenbart i sina bästa år, och relativt få människor visste att han var lever med bvFTD.

Marlena blev arg när hon fick veta att José hade spelat bort deras besparingar. Vad värre var, han verkade inte bry sig om att han hade gjort det, inte heller brydde han sig om hur han klädde sig eller vad han sa till folk; han började hamna i konfrontationer med främlingar offentligt. Ännu mer frustrerande verkade José i viss mån inse att han agerade impulsivt och att hans impulsivitet fick honom i problem - ändå hindrade hans FTD honom från att tillkalla den disciplin som så nyligen hade gett honom en så bekväm livsstil och hans familj.

Eftersom han är medveten om sitt tillstånd, kände José akut vad han uppfattar vara förlusten av sin personlighet. En dag hörde han ett telefonsamtal där hans fru kallade deras hem som "mitt hus" istället för "vårt hus". Kommentaren fick honom att inse att han aktivt sörjer sitt tidigare liv. José var ännu inte 50 år gammal; han kände att han fortfarande borde försörja sig, hjälpa till att försörja sin familj och upprätthålla sitt gamla livs ansvar. Istället har hans kredit- och betalkort tagits från honom och han är beroende av sin fru för att fatta nästan alla väsentliga beslut för hans räkning.

Men efter att ha haft många hjärt-till-hjärta-samtal, brainstorming och konsulterat AFTD:s webbplats, kunde José och Marlena komma på sätt för José att hitta något syfte. Hon hittade en lokal psykolog som arbetade med José för att hjälpa honom att bearbeta sina känslor av förlust. Genom deras lokala kyrka hittade hon andra medlemmar som frivilligt kom och promenerade med José varje dag. Och genom AFTD hittade hela familjen alternativ för både online och personliga stödgrupper. Marlena och parets dotter började gå i en stödgrupp för familjevårdare, medan José engagerade sig i en onlinegrupp med andra som delade med sig av hans diagnos och många av hans symptom, och hjälpte honom att inse att han inte var ensam på sin resa.

Se även:

• FTD översikt
• Skapa välbefinnande med personcentrerad FTD-vård
• Mental hälsa spelar roll: Hitta rätt känslomässigt stöd
• Minska finansiella risker i FTD
• Disinhibition i FTD
• Vad du ska göra åt ... FTD, den vanligaste demenssjukdomen under 60 år
• Ladda ner hela numret (pdf)