Joanne T. Douglas, PhD, som har primär progressiv afasi (PPA), har publicerade en artikel i Journal of Palliative Care beskriver hur hon hanterar sin PPA genom ett multidisciplinärt palliativt tillvägagångssätt.

I tidningen diskuterar Dr Douglas hennes väg till en diagnos. Hon märkte först svårigheter i sina språkkunskaper strax efter sin 44-årsdag; inom 18 månader ledde hennes språkunderskott till att hon gick i för tidig pension från sin fakultetstjänst som vetenskapsman vid ett akademiskt medicinskt centrum. Hon diagnostiserades sedan med den icke-flytande/agrammatiska varianten av PPA.

Dr. Douglas började omedelbart utarbeta det mest effektiva tillvägagångssättet för hennes vård, vilket inkluderade att hennes medicinska team antog en palliativ vårdmetod.

"Det första steget i denna palliativa vård var för mina läkare att förstå vad som är viktigast för mig och vad som gör mitt liv meningsfullt. Dessa tidiga samtal var av yttersta vikt för att låta mina önskemål vägleda mina läkare i personaliseringen av min vård, såväl som för att forma min egen inställning till min sjukdom”, skrev Dr Douglas i tidningen. "Mina nyckelläkare samarbetade nära för att utveckla en personlig palliativ vårdmetod som stödde mina mål för vården."

Dr. Douglas arbetade med ett team av läkare med en mängd olika specialiteter som inkluderade logopeder, fysioterapeuter, en registrerad dietist och en läkare som specialiserat sig på sömnmediciner.

"[Mina kärnläkare] har också visat stor vänlighet när de har ägnat mycket tid och eftertanke åt den pågående processen att utforma personliga strategier för att förbättra min livskvalitet och sedan ändra dessa strategier som ytterligare underskott

På grund av utvecklingen av hennes PPA-symtom har Dr. Douglas varit tvungen att anpassa sin skrivprocess för att fortsätta bidra till PPA-forskningsinitiativ.

"Även om dessa skräddarsydda anpassningar har gjort det möjligt för mig att utnyttja min förmåga på bästa sätt, har mina svårigheter med språket utvecklats till en punkt där jag inte längre kan skriva på hög nivå mer än åtta minuter per dag", skrev hon. "Medan en sådan uppsats skulle ha varit ett par dagars arbete under min karriär som universitetsprofessor, har jag skrivit det här manuskriptet i mer än 200 sessioner under loppet av 14 månader, efter en 3 till 4 månader lång pre- skrivperiod under vilken jag gjorde anteckningar.”

Hon noterade också i artikeln att "ytterligare forskning behövs för att utveckla optimala sätt att integrera palliativ vård i vården av alla patienter med allvarliga störningar i både akademiska och lokala miljöer, och för att uppmuntra antagandet av en palliativ vårdmetod tidigt i kursen. av sjukdom.”

Dr. Douglas uppsats finns att läsa, mot en avgift, på webbplatsen för Journal of Palliative Care.

Hon har tidigare bidragit med resurser till AFTD, inklusive en tvådelad guide som personer i tidig PPA kan använda för att övervinna hinder för kommunikation. (Del 1 är tillgänglig här; del 2 är tillgänglig här.)

Hon har också skrivit en lista över strategier att hjälpa dem som inte har diagnosen med PPA kommunicera bättre med dem som är.