Lee och Kristin Holloway

Den 14 april tillkännagav AFTD skapandet av The Holloway Family Fund, med stöd av en initial donation på $2 miljoner från AFTDs styrelseledamot Kristin Holloway. Fonden, som skapades för att hedra familjen Holloways resa med FTD, syftar till att ytterligare förstå FTD; driva grundläggande, klinisk och translationell forskning; och påskynda vägen mot effektiva behandlingar och botemedel.

Holloway Family Fund-gåvan kommer att vara brett fokuserad på att stödja grundläggande, translationell och klinisk forskning; utöka poolen av yrkesverksamma som är engagerade i FTD-forskning; finansiera infrastruktur och evenemang för att uppmuntra samarbete mellan FTD-forskare och kliniker; och ge en gemenskap som består av diagnostiserade individer, vårdpartners och familjemedlemmar (inklusive individer själva i riskzonen) att spela en avgörande roll för att främja forskning.

Det första initiativet som stöds av Holloway Family Fund är en utökning av AFTD:s postdoktorala stipendiumsprogram. Dessa stipendier försöker attrahera de bästa unga hjärnorna inom vetenskap till FTD och inspirera en ny generation forskare att ägna sina karriärer åt att främja FTD-vetenskap. Ett tillkännagivande kommer för 2022 års Clinical Research Training Scholarship i FTD - det första priset i sitt slag - finansierat av Holloway Family Fund och American Brain Foundation i samarbete med American Academy of Neurology.

Fonden kommer också att stödja ett årligt forskningstoppmöte för att sammankalla medicinsk personal och forskare och uppmuntra samarbete kring en specifik, framväxande fråga. Det första toppmötet, planerat till början av 2022, kommer att försöka påskynda utvecklingen av digitala biomarkörer för FTD. Det framväxande området för digitala biomarkörer utnyttjar framsteg inom tekniken för att göra det möjligt för forskare att samla in fysiologisk data via fjärrövervakning – som en smart klocka eller telefon – och därmed göra det möjligt för deltagarna att tillhandahålla mer verklig data utan att behöva ta sig till en klinik.

"FTD har varit i centrum i vår familjs liv sedan min man, Lee Holloway, diagnosticerades 2017," sa Holloway. "Lee var en briljant teknolog och entreprenör som utmärkte sig i att bygga teknisk infrastruktur för att lösa svåra problem. När vi fortsätter att navigera på den här resan och bryr oss om Lee, är det tydligt att lösa de inneboende utmaningarna med FTD kommer att kräva större resurser och ett datadrivet tillvägagångssätt. Det är viktigt att hitta bättre sätt att stödja forskning och utöka det medicinska samfundets förståelse för denna sjukdom så att FTD kan behandlas och så småningom botas. Att fokusera fonden på forskning var viktigt för vår familj och bygger på Lees inneboende gåva att skapa lösningar på svåra problem.”

Lee Holloway fick diagnosen beteendevariant FTD (bvFTD) 2017, vid 36 års ålder.

Alexandra Holloway, en mjukvaruingenjör från NASA som tidigare var gift med Lee och mor till hans äldsta barn, sa: "Min son var tillräckligt gammal för att se sin far minska till följd av bvFTD. Som ett litet barn var han djupt påverkad av Lees förändringar i sinne och hjärta, och den förvandlingen fortsätter att ödelägga hela vår familj.” Hon tillade: "Jag är tacksam mot Kristin för hennes arbete i AFTDs styrelse och för att ha skapat The Holloway Family Fund, som kommer att göra det möjligt för forskare att uppnå en bättre förståelse av FTD. Jag hoppas att inget barn en dag kommer att behöva se en förälder ge efter för en tidig demens.”

Sedan 2016 har AFTD utökat sin bemanning och dess inverkan avsevärt, genom engagemang från tusentals enskilda givare, tillsammans med företagssponsring och stiftelsestöd. Holloway Family Fund förstärker och bygger på stöd som ges genom en nyligen genomförd gåva på flera miljoner dollar som etablerade Donald och Susan Newhouse Fund, den David Geffen Fund på AFTD, vår årliga Hope Rising Benefit, och åtaganden från givare och volontärer som leder en rad gräsrotsevenemang över hela landet.

"Kristins roll i AFTD:s styrelse - och hennes filantropiska engagemang för att etablera Holloway Family Fund - återspeglar stark motståndskraft och beslutsamhet som tagits i bruk", säger AFTD:s VD Susan LJ Dickinson, MSGC. "Hon har förvandlat upplevelsen av en FTD-resa till en möjlighet att göra skillnad i andra familjers liv, idag och i framtiden. Och jag hoppas att hennes gåva kommer att ge ny medvetenhet om FTD:s inverkan i så mångas liv.”

AFTD-givaren och volontären Donald Newhouse tillade, "Som en sjukdom som kan drabba så ung som en individs 20-årsåldern och långt upp i någons 70- och 80-tal, samlar FTD en bred grupp av förespråkare som är fast beslutna att förhindra att denna sjukdom drabbar fler familjer." Han tillade: "Jag hämtar inspiration från att se Kristin och hennes familj ägna sig så djärvt åt detta uppdrag, och jag hoppas att det kommer att uppmuntra andra som har sett nära och kära som drabbats av demens att gå med oss för att få ett slut på den förödande form som kallas FTD .”