Efter att ha fått en FTD-diagnos kan personer som diagnostiserats och deras vårdpartner undrar hur de ska dela denna nyhet med vänner och familj, även om de precis har börjat förstå det själva. Att bestämma när och hur man ska dela diagnosen är ett personligt val: De som väljer att berätta för andra vad de står inför kan känna sig bemyndigade och finna sig bättre i stånd att få stöd, men familjesituationer och stödsystem varierar enormt.

Innan FTD diagnostiseras korrekt kan oförklarliga beteendesymtom eller förändringar i ens personlighet skapa förvirring, ilska och frustration bland familj och vänner. Professionella kollegor kan koppla ur. Familjerelationer kan bli ansträngda och äktenskap kan till och med ta slut. Även om en FTD-diagnos ger klarhet, säkerställer den inte att andra accepterar att sjukdomen är den sanna orsaken till beteendeförändringar och andra symtom. Att förstå en FTD-diagnos tar tid, och medan vissa relationer kan testas, kommer andra att stärkas. Överväg att nå ut till familj, vänner och andra i ditt nätverk som du litar på kommer att vara villiga att lära sig om diagnosen och ge hjälp under hela FTD-resan.

Vissa människor samlar hela familjen till ett möte för att utbilda dem om FTD och ber om hjälp. Andra skriver ett brev som beskriver situationen, och ytterligare andra föredrar att prata med bara ett fåtal personer en på en. I vissa fall kan en talesperson identifieras för att dela diagnosen, vilket avlastar den diagnostiserade personen och dennes primärvårdspartner. Att gå med i en FTD-stödgrupp kan hjälpa dig att diskutera din plan med andra vårdpartner och diagnostiserade personer som har gått igenom denna process.

När du funderar på vad du ska dela, börja med att ge information och ge en grundläggande översikt över vad du vet, och erkänn att du fortfarande kan ha dina egna frågor om diagnosen. Använd information och resurser från AFTD (se nedan) för att stödja dig, och hänvisa andra till AFTD:s webbplats och hjälplinje om de har ytterligare frågor. AFTD erbjuder en mängd information i flera format som kan hjälpa andra att bättre förstå diagnosen, inklusive webbseminarier, häften, forskningsartiklar och förstahandskonton skrivna av personer som lever med FTD. Dela att AFTD:s nätverk av stöd är tillgängligt för vänner, familj och vuxna barn som kanske inte bor i samma hushåll.

Slutligen, kom ihåg att inte alla kommer att förstå lika. Alla kommer att ta med sig sin egen unika historia med den diagnostiserade personen och kommer att ha sin egen unika reaktion. Ha tålamod och var redo att ge mer information när tillfälle ges.

Ytterligare resurser att dela:

• FTD faktablad
• FTD-översikter
• Medvetenhetskort
• NIH-häfte om FTD
• AFTD hjälplinje: info@theaftd.org eller 866.507.7222