AFTD har lanserats #EndDemensStigma, en social mediakampanj för att markera Brain Awareness Week. Kampanjen stärker personer med FTD, tillsammans med sina vårdpartners, familjemedlemmar och vänner, för att dela berättelser om hur de fortsätter att finna mening och anknytning, och för att utbilda dem runt omkring dem att få slut på demensstigma. Kampanjen lanseras initialt på Instagram, Facebook och X.

"De senaste clickbait-rubriker har drivit fram skadliga, ogrundade spekulationer om hur FTD påverkar människor," sa AFTD VD Susan LJ Dickinson. "Förutom att det är reducerande och felaktigt, tjänar detta språk bara till att ytterligare stigmatisera och avhumanisera människor som har FTD. Sanningen är att de flesta människor med FTD och andra former av demens fortsätter att ansluta, engagera sig och finna mening i sina liv." 

FTD har varit i rampljuset de senaste månaderna efter offentliga tillkännagivanden om att skådespelaren Bruce Willis och TV-talkshowvärden Wendy Williams diagnostiserades med sjukdomen.

Forskning har visat att mediainramning av demens till stor del är negativ. Detta kan skapa skadlig stigmatisering som inte bara kan forma allmänhetens uppfattning, utan även hur läkare behandlar människor i kliniska miljöer. Besök AFTD:s #EndDementiaStigma Toolkit för att ladda ner grafik och sätt att dela din berättelse på sociala medieplattformar.

"Du känner dig som om du är osynlig, att dina tankar och känslor inte spelar någon roll för andra," sa Dr Seth Stern, en före detta obstetriker-gynekolog som diagnostiserades med FTD 2023, efter fem år av att söka svar på varför han hade svårt att hitta ord och följa rutinprocedurer. Han gick i pension kort efter att ha fått veta om diagnosen. "Folk pratar om dig. Och folk ger dig inte tid att hitta dina ord eller att slutföra dina meningar. Så, till exempel, kan du vara på ett läkarbesök, och läkaren, istället för att prata med dig direkt, kommer att gå vidare och fråga min fru, 'Oh, ja, hur mår han?', istället för att ställa frågan till mig .”

FTD är en grupp av hjärnsjukdomar som orsakas av degeneration av frontal- och tinningloberna. I början verkar människor ofta fysiskt friska trots den neurodegeneration som pågår. De vanligaste symtomen är okarakteristiska personlighetsförändringar, apati och oförklarliga problem med beslutsfattande, rörelse, tal eller språkförståelse. Dessa symtom uppträder sällan i början men ökar när sjukdomen fortskrider.

FTD är den vanligaste formen av demens för personer under 60 år, även om den kan diagnostiseras hos personer från 20- till 80-årsåldern. Till skillnad från Alzheimers sjukdom är minnet vanligtvis opåverkat. Det finns ingen behandling för den dödliga sjukdomen, men forskningen går framåt och det pågår idag kliniska prövningar som ger hopp om en godkänd terapi inom en inte alltför avlägsen framtid.

FTD är också ofta feldiagnostiserat som en psykisk sjukdom av medicinsk personal som inte är bekant med symtomen på sjukdomen; detta kan ibland leda till felaktig behandling och till och med psykiatrisk sjukhusvistelse. I genomsnitt kan det ta över tre och ett halvt år att få en korrekt diagnos. Under tiden kämpar familjer ofta för att förstå sina nära och kära okarakteristiskt och oroande beteende. Forskare tror att sjukdomen är allmänt underdiagnosticerad, särskilt bland färgade.