En nyutgiven barnbok hedrar författarens bortgångne far, som dog av komplikationer relaterade till progressiv supranukleär pares (PSP), en artikel publiceras på webbplatsen för I dag sa visa.

Ginny Toman, författare till Alltid i ditt hjärta, delade sin fars berättelse om att ha fått diagnosen PSP och vilken inverkan sjukdomen hade på deras familj. John Seiler, som Toman beskrev som större än livet, fick diagnosen PSP vid 57 års ålder; han dog 2019 vid 59 års ålder.

Alltid i ditt hjärta är en barnbok skriven för att introducera ett barn till "någon som skulle ha varit väldigt närvarande i deras liv [som] dog för tidigt eller inte klarade av att träffa dem", sa Toman i artikeln den 13 september. Tomans pappa dog nästan två år innan hennes dotter, Callahan, föddes.

"Jag började leta efter (en sådan bok), och det fanns ingenting. Så jag skrev boken. Det är kraftfullt eftersom människor som vill att deras barn ska träffa någon (som har dött) och de inte kommer till det, det är en smärta som du inte riktigt kan förklara om du inte har upplevt det”, delade Toman. "Min dotter föddes i november. Vi läser boken och sedan pratar vi om hennes Pops up in heaven. Jag vill aldrig att hon ska känna att hon inte vet vem han verkligen var."

Toman delar information om PSP på baksidan av boken för att "höja mer medvetenhet så att vi kan få mer forskning, så färre människor måste gå igenom den här sjukdomen", sa hon.

De Progressiv supranukleär pares avsnittet på AFTD:s webbplats ger en översikt över sjukdomen, dess symptom, vad du kan förvänta dig och sätt att hantera PSP.

Läs hela artikeln i dag här.