AFTD har slutfört sin Patientens röst Rapportera, som sammanfattar och analyserar data och perspektiv från mer än 1 750 personer som lever med FTD, vårdpartners, vårdgivare och familjemedlemmar.

Deltagarna delade med sig av sin viktiga insikt genom både en 5 mars 2021 Externt ledd patientfokuserad läkemedelsutveckling (EL-PFDD) möte arrangerat av AFTD, samt en FTD Insights Survey genomförd med FTD Disorders Registry. Deltagarna beskriver hur FTD har påverkat deras liv och uttrycker stark beslutsamhet att hjälpa till med utvecklingen av sjukdomsmodifierande behandlingar genom att delta i kliniska prövningar och annan forskning.

Det omfattande dokumentet skapades för att hjälpa tillsynsmyndigheterna från den amerikanska Food and Drug Administration (FDA) att förstå erfarenheterna och prioriteringarna för människor som lever med FTD-störningar och vad de och deras vårdpartner/vårdgivare mest vill se i behandlingsalternativ.

Bland dess resultat:

• Mer än 50% av respondenterna träffade minst tre läkare innan de fick en korrekt diagnos, och 44% feldiagnostiserades ursprungligen med ett annat tillstånd.
• Personer som diagnostiserats och vårdpartner rapporterade ett brett spektrum av symtom som upplevts för FTD-störningar, inklusive förändringar i språk, tänkande, personlighet, humör och motorisk funktion, med få individer som fann lindring från befintliga medicinska eller icke-medicinska ingrepp.
• Bland de diagnostiserade personerna var det symptom som oftast citerades som det mest plågsamma språket (inklusive en oförmåga att hitta rätt ord, en försämrad talförmåga eller en försämrad skrivförmåga).
• 87% av de diagnostiserade personerna sa att de antingen var "villiga" eller "mycket villiga" att delta i en klinisk prövning för att utveckla en FTD-behandling, medan 77% procent av släktingar med genetiskt risker uttryckte en vilja att delta.

"Fynden i denna rapport visar inte bara att FTD djupt påverkar familjer på otaliga sätt - det visar också att det här samhället är redo och villigt att delta i kliniska prövningar för att påskynda utvecklingen av akut nödvändiga behandlingar", säger AFTD:s VD Susan LJ Dickinson, MSGC.

Ladda ner rapporten om patientens röst här.