AFTD Advocacy Manager Matt Sharp och AFTD-ambassadör Deb Scharper deltog i en paneldiskussion om personcentrerad vård för personer med FTD, värd av bioläkemedelsföretaget Alector.

Diskussionen, som ägde rum under World FTD Awareness Week 2021, informerade tittarna om de personliga erfarenheterna av FTD-vårdpartners, rollen av genetiska tester i FTD-vården och hur AFTD arbetar för att stödja personer som diagnostiserats och deras familjer. Sharp och Scharper fick sällskap av genetisk rådgivare Jamie Fong, MS, LCGC, och Nadine Tatton, PhD, Director of Medical Affairs på Alector, som tidigare varit AFTD:s vetenskapliga direktör.

Sharp talade med resurserna AFTD tillhandahåller, såsom Hjälplinje, för individer som letar efter FTD-information och stöd. Dessutom diskuterade han det ökande antalet personer som diagnostiserats med FTD som förespråkar för sig själva angående sin vård.

"Under de senaste fyra till sex åren har [vi haft] ett ökande antal kontakter från personer som får diagnosen. Jag tror att det återspeglar det faktum att det finns en växande rörelse av människor med demens av alla slag som verkligen förespråkar för sig själva, säger Sharp. "Alltför ofta tror vi att en demensdiagnos är en biljett ut ur livet när människor har många år kvar av livet ofta med många förmågor och kompetenser kvar."

Scharper delade med sig av sin personliga erfarenhet av att ta hand om och förespråka på uppdrag av sin tidigare make, Tommy, som fick diagnosen FTD 2015. Hon diskuterade sin familjs svårighet att hitta en permanent bostad för att kunna ta emot Tommy.

– Vi måste hitta vårdhem och minnesvårdsenheter som tar emot unga patienter. I mitt [hem]stat Iowa accepterar många vårdhem inte någon under 65 år på grund av bestämmelser och olika aktiviteter som de måste tillhandahålla för den boende, säger Scharper.

Fong talade om betydelsen av genetiska tester för dem som påverkas av FTD och sa att "för den av fem familjer som står inför den genetiska formen av FTD, kan genetisk testning identifiera orsaken och kan öppna upp för terapeutiska prövningar för personen med diagnosen. ”

Fong fortsatte: "Landskapet för FTD-genetiska tester förändras - och förändras snabbt. Det är inte längre bara lättillgängligt inom forskningsdomänen. I den kliniska miljön kan Medicare fortfarande inte garantera täckning av kostnaden för demenstest. Det finns fler och fler möjligheter för personer med FTD att få tester utan att behöva förlita sig på Medicare eller kommersiell försäkring."

Den nya avsnittet "FTD Genetics". på AFTD-webbplatsen tillhandahåller mer information om genetisk rådgivning och testning, samt ytterligare information om kostnadsfria testalternativ.

Se hela paneldiskussionen här.