Demensförespråkaren Patrick Ettenes delade nyligen sin erfarenhet av FTD med Maltas tider, och underströk behovet av bättre stöd för personer med demens i HBTQIA+-gemenskapen.  

Ettenes, som fick diagnosen för åtta år sedan vid 31 års ålder, är en av de yngsta personerna som fått diagnosen en form av tidig demens i Storbritannien. Ettenes pappa fick också diagnosen demens, delade han.  

De första symtomen kom vid en svår period av Ettenes liv när han avslutade ett våldsamt förhållande.  

"Jag fick ett nervöst sammanbrott, vilket gjorde att jag fick lära mig att gå, prata och fungera igen", sa Ettenes. "Vid den tiden hade jag levt med hiv i över 10 år och hade återhämtat mig från missbruk."  

Upplevelsen av att ha FTD var särskilt isolerande för Ettenes, som ofta hade lite gemensamt med medlemmar av demensstödgrupper han deltog i. Han var ofta den enda medlemmen i LGBTQIA+-gemenskapen som var närvarande. 

"Att vara gay lade till ytterligare ett lager av kampen jag mötte med min diagnos", delade Ettenes. "Jag är stolt över vem jag är och att jag är en del av HBTIQ-gemenskapen, men vad många av oss inte ser är hur ensamt det också kan vara. Eftersom samhället är levande och vackert så är det också mycket ont.” 

Ettenes förespråkar förbättringar av demensvårdssystemet i Storbritannien för att förbättra dess förmåga att ta hand om människor i HBTQIA+-gemenskapen och betonade att det kan falla ganska kort för vissa.  

"I England "omvandlades en transkvinna som gick in på ett vårdhem" till en man på grund av sin familj. Den här personen blev så skadad... vi kan inte låta det här hända igen”, delade Ettenes.  

Christian Vella, en doktorand som för närvarande forskar om sätt att förbättra vårdtjänster för HBTQIA+-gemenskapen, säger att många människor är "dolda eller rädda", men att det finns sätt som vårdgivare kan ta itu med detta.  

Långtidsvård kan till exempel göra sin miljö mer välkomnande.  

”När man letar upp äldreboenden ser de alltid bilder på äldre heterosexuella par eller affischer på raka, vita individer. Vi kan ändra på detta genom att ta med bilder på två kvinnor eller två män, som visar att alla är accepterade”, föreslår Vella.  

Det är också fördelaktigt för anläggningar att anpassa sin personalutbildning för att öka medvetenheten hos sin personal. 

”Anta aldrig; be alltid en person att berätta vad deras föredragna pronomen är”, tillägger Vella. "Fråga dem dessutom om de har en partner eller att ange den person de litar på, eftersom de kanske inte är nära sina släktingar." 

FTD kan vara en isolerande upplevelse, men du behöver inte gå igenom det ensam; om du letar efter hjälp med att hitta supportgrupper, har frågor om att få diagnosen eller helt enkelt behöver prata med någon som förstår vad du går igenom, ring AFTD HelpLine på 1-866-507-7222 eller skicka e-post info@theaftd.org.  

Du kan hitta ytterligare resurser för hitta närliggande supportalternativ på AFTD:s hemsida.