I en studie publicerad i International Journal of Environmental Health and Research, anpassade forskare vid Bangor University i Wales och University College London en digital utbildningsresurs för demensvårdspartners för att spegla de specifika behoven och preferenserna hos vårdare för personer med sällsynta demenssjukdomar som FTD.

De iSupport för demens Programmet utvecklades ursprungligen av Världshälsoorganisationen (WHO) som en gratis onlineresurs för att hjälpa till att förbereda demensvårdspartners för de utmaningar de kan ställas inför. iSupport är ett självhjälpsverktyg och ger information om demenssjukdomar, vägledning om avslappningsstrategier och råd för att ge vård. Programmet utvecklades dock initialt med vanligare demenssjukdomar som Alzheimers sjukdom i åtanke.

Som studien konstaterar uppvisar mindre vanliga demenssjukdomar andra symtom än deras mer välkända motsvarigheter. Förutom att ha avsevärt olika symtom från Alzheimers sjukdom drabbar FTD vanligtvis yngre, vilket får många att tro att det är den vanligaste demenssjukdomen hos personer under 60 år.

Studiens författare siktar på att förfina iSupport och bättre möta behoven hos personer som drabbats av FTD och andra sällsynta demenssjukdomar, genom att ingå ett licensavtal med WHO som kräver organisationens godkännande innan några anpassningar genomförs. Avtalet tillhandahöll också en guide som beskrev specifika steg för att göra anpassningar, vilket krävde att alla förändringar genererades av fokusgrupper av vårdpartners och vårdpersonal (HCP). Enligt guiden bör de två grupperna granska iSupport på egen hand och notera eventuella ändringar som kommer att tänka på.

Teamet rekryterade sex vårdpartners och nio vårdpersonal och bad dem identifiera de fem viktigaste anpassningarna som de tror skulle kunna göra iSupport relevant för vårdpartners till personer med FTD och andra sällsynta demenssjukdomar. Deras rekommendationer föll i allmänhet inom tre återkommande kategorier:

• Presentation
  • Deltagarna tyckte att vissa delar av iSupport var nedlåtande, till exempel meddelanden i slutet av en lektion som gratulerar användarna för att de slutfört den. Vissa språk som användes var föråldrade och inte personcentrerade.
  • Bilderna i iSupport visade sig också vara olämpliga, och deltagarna noterade att teckningarna med tecknade tema behövde ersättas med mer "åldersanpassade" sådana.
  • För mycket information presenterades på en gång, vilket vårdpartners sa utgör ett problem när det är tidspressat, som de ofta är.
• Innehåll
  • Deltagarna betonade vikten av att inkludera information om symtom på sällsynta demenssjukdomar, som FTD.
  • Förutom att rekommendera praktiska vårdråd för de olika sällsynta demenssjukdomarna och deras symtom, föreslog deltagarna att iSupport inkluderar juridisk rådgivning om relevanta ämnen.
  • Deltagarna noterade också hur viktigt det var att betona egenvård och att ge vägledning om att söka stöd. Vägledning om att normalisera resans känslor och hitta aktiviteter man tycker om lyftes fram som väsentliga.
• Sammanhang
  • Medan iSupport-innehåll antyder att alla tips kommer att fungera, noterade vårdpartner att detta är osant. Demensupplevelsen är olika för alla; inte alla råd kommer att gälla i alla fall.
  • Deltagarna betonade ytterligare behovet av ett personcentrerat förhållningssätt till vården. Relationen mellan varje vårdpartner och diagnostiserad person skiljer sig åt, och deras situationer är unika, vilket iSupport måste känna igen.

När författarna granskade deltagarnas förslag noterade författarna vilka anpassningar som rekommenderades mest och vilka som var praktiska att implementera. Förslag som inte överensstämde med principerna bakom iSupport beaktades inte. Författarna gjorde flera ändringar i hela iSupport:

• Presentationsanpassningar
  • Språket ändrades för att ta bort element som deltagarna tyckte var nedlåtande, och föråldrade termer togs bort. På vissa ställen förtydligades att vissa termer fortfarande används av vårdpartners (t.ex Picks sjukdom) används inte längre.
  • En illustratör skapade ny grafik som var mindre stiliserad, mer åldersanpassad och representativ för olika åldrar, kön och etniciteter.
  • Även om PDF-versionen av iSupport behöll sin överväldigande storlek, noterades onlineversionen att den var mycket lättare att navigera, vilket gjorde det möjligt för användare att hoppa till avsnitt som är relevanta för dem.
• Innehållsanpassningar
  • Forskargruppen justerade många delar av iSupport för att representera bättre mindre vanliga demenssjukdomar, som att lägga till information om visuella förändringar, svårighet med rörelse, och apati. För att undvika att lägga till det redan täta innehållet implementerade teamet en rekommendation att inkludera länkar till information och resurser som finns på andra ställen.
  • Praktiska vårdråd lades till iSupport, som bland annat inkluderade en betoning på att anpassa vården i takt med att neurodegeneration fortskrider och utökad information om fullmakter och testamente.
  • Länkar till webbplatser som erbjuder rådgivning för personer som diagnostiserats med sällsynta demenssjukdomar och vårdpartner lades till, i enlighet med rekommendationen att "skylta" nödvändiga resurser för att undvika att innehållet sväller ytterligare.
• Kontextanpassningar
  • Avsnitten "kontrollera din förståelse" som tidigare presenterade tips som "kommer" att fungera och "negativa" svar på situationer ändrades för att erbjuda en mängd olika lösningar för en given situation istället. Förändringarna understryker att inte alla lösningar kommer att fungera för alla utan att riskera att ytterligare stressa vårdpartners som redan är oroliga för att göra något fel.
  • Tonvikten lades på respekt för den demenssjuka personens preferenser före diagnos, såsom att hjälpa till att upprätthålla hobbyer eller deras önskade modestil. Forskare såg också till att bättre representera mångfalden av familjer som drabbats av sällsynta demenssjukdomar som FTD, som att använda olika namn i exempelfall och inkludera samkönade par.

Sex deltagare deltog i en undersökning som granskade anpassningarna, varav tre var mycket överens om att det skett förbättringar på alla områden, två instämde och de sista varken instämde eller inte. En deltagare diskuterade ytterligare anpassningar som kunde göras, som att ansöka om handikappparkeringstillstånd, vilket teamet senare lade till.

Forskarna avslutade sin studie med att notera att anpassningen av iSupport sällsynta demenssjukdomar för närvarande genomgår en pilot för att bedöma dess acceptans av personer som drabbats av sällsynta demenssjukdomar som FTD. Om det uppfyller kriterierna för forskare och WHO kommer iSupport att vara tillgängligt online gratis via Bangor University och WHO:s webbplatser.

Är du intresserad av att delta i forskning som iSupport-studien? De FTD Disorders Registry låter dig dela dina erfarenheter för att vägleda forskare som studerar FTD och kommer att meddela dig om möjligheter att delta i forskning.