Krista Payzant från Montana karakteriserade FTD som en tjuv som "berövar personen från vem de är" i en intervju publicerad i november av nyhetsstationen KRTV3. Genom att dela erfarenheterna av sin FTD-resa med sin man, Justin, belyser Payzant utmaningarna med diagnos och att leva med FTD, såväl som behovet av större medvetenhet.

Payzant berättar att Justin var en kärleksfull far, make och äventyrlig själ som gick med i den amerikanska armén direkt efter gymnasiet. Justin ville tjäna sitt land, men att vara man och far var viktigt för honom, tillade Payzant.

"Han anmälde sig frivilligt för utplacering för en enhet som inte var hans i Afghanistan under ett år," sa Payzant. "Han var borta från september 2011 till september 2012, och det visar vem han är. Det var en nyare enhet, inte där hans hem egentligen var, men han ville gå och vara där borta.

2016 födde Payzant parets son. Året därpå märkte hon skillnader i Justins uppförande, framför allt en växande apati mot hans intressen och relationer. Under våren 2018 märkte Payzant och andra familjemedlemmar också förändringar i Justins tal.

"Jag tror att jag levde med det varje dag, och hur långsamt allt gick framåt, jag såg det inte direkt; vid ett tillfälle visste jag inte om jag [kände] mannen som jag hade gift mig med, sa Payzant. "Men sedan började jag se fler neurologiska symtom, som att han skulle [viska] eller [inte använda] rätt ord i samtalet. Ibland sa han till mig att han inte förstod vad jag sa, och jag var tvungen att använda specifika ord med honom.”

Justin fick initialt diagnosen depression efter att ha besökt flera läkare och psykiatriker. Den medicin som ordinerats till honom verkade bara göra honom värre, vilket ledde till en sekvens av händelser som involverade en datortomografi, en MRT och flera andra tester och skanningar som skulle leda till att Justin äntligen fick diagnosen FTD. Justin fick diagnosen veckan när han var 29^th födelsedag.

"Innan jag träffade Justin, [när] jag hörde termen demens, tänkte jag på Alzheimers, glömska, den sortens saker - det är det inte," sa Payzant. "Det finns så många olika former av det, och frontotemporal demens är faktiskt den första vanligaste hos personer under 60 år."

Som artikeln noterar är FTD:s presentation unik för varje person – det finns flera kända FTD-störningar med varierande och ibland överlappande symtom. Primär progressiv afasi och dess undertyper kännetecknas av tal- och språksvårigheter, till exempel medan kortikobasalt syndrom är en FTD-störning som främst påverkar rörelse. När sjukdomen fortskred, säger Payzant att Justin upplevde problem med rörelse utöver sina beteendemässiga utmaningar, och krävde en rullstol vid ett tillfälle under sin resa.

Att hjälpa Justin att övervinna dessa symtom blev en allt svårare utmaning för Payzant och parets familj, som också kämpade med den tvetydiga sorgen från FTD-resan.

"Vi förlorade alla delar av honom tillsammans, och jag tror att det krävs en del av oss också. FTD påverkar inte bara personen, utan hela familjen. Alla som älskar honom och alla som kände honom känner det, säger Payzant. ”Det kallas ofta för det längsta farväl, vilket är mycket sant; varje dag tappar du dem lite mer. Det är smärtsamt."

Justin gick bort i mars 2022 vid 33 års ålder. Payzant har vänt sig till att öka medvetenheten om FTD, i hopp om att utbilda andra om sjukdomen Justin stod inför och uppmärksamma forskningsinsatser. Att öka medvetenheten är personligt för Payzant av skäl bortom Justins resa.

"Jag känner mig speciellt passionerad för det eftersom Justins form av [FTD] har en genetisk komponent till det, vilket innebär att vår son har en 50/50 chans att utveckla det när han blir äldre," sa Payzant. "Det är läskigt att tänka på, så det är verkligen viktigt att folk vet att det finns."

Payzant berättade också för KRTV att hon hoppades att uppmärksamma andra typer av demens skulle göra resan lättare för personer med diagnosen.

”[Justin] såg inte alltid sjuk ut; han såg bara lite udda ut ibland, han betedde sig lite udda och man vet aldrig riktigt vad som händer i någons liv”, sa Payzant. "Vi har en stor grupp demenssjuka som fortfarande förtjänar vänlighet, respekt och värdighet."

Visste du att amerikanska veteraner med en FTD-diagnos kvalificerar sig för förmåner genom Department of Veterans Affairs? För vägledning från AFTD HelpLine om hur veteraner kan söka stöd genom VA, läs artikeln Kära hjälplinje – Support för veteraner.

Justins feldiagnos är vanligt vid FTD eftersom sjukdomen fortfarande är för lite känd. AFTD:s diagnostiska checklistor kan hjälpa familjer och deras läkare att navigera i osäkerhet kring symtom och om de kan vara FTD eller inte.