En omfattande forskningsartikel publicerad i tidskriften Alzheimers & demens lyfter fram kritiska luckor i FTD-forskningen och uppmanar det internationella forskarsamhället att införliva större mångfald i framtida forskning och kliniska studier.

Medlemmar av AFTD:s personal och Medical Advisory Council (MAC) var bland de många yrkesverksamma som hjälpte till med att skriva uppsatsen, inklusive AFTD:s Senior Director of Scientific Initiatives Penny Dacks, PhD, Director of Research Engagement Shana Dodge, PhD, och MAC Chair-Elect Chiadi Onyike, MD.

En stor del av FTD-forskningen baseras på studier utförda i Nordamerika, Västeuropa och Australien på individer av europeisk härkomst, på grund av deras socioekonomiska fördelar framför andra. Detta utesluter inte bara inkludering av människor från olika befolkningsgrupper utanför dessa regioner i världen, utan det utesluter ofta också olika folk inom dem. Som några vårdpartners har delat, finns det ofta en koppling mellan olika kulturer och bästa vårdpraxis, vilket gör en vårdpartners uppgifter mycket svårare även om de bor i ett land som USA.

Som författarna förklarar kan förändringar i kulturell kontext förändra hur symptomen på FTD-störningar uppträder. Till exempel fann en studie att ätstörningar i samband med beteendevariant frontotemporal degeneration (bvFTD) i Storbritannien, liksom USA, är vanligtvis förknippade med överätande och viktökning; i Japan inkluderar bvFTD-relaterade ätstörningar dock normalt inte allvarlig viktökning på grund av kulturella skillnader i kost.

Eftersom mycket av den globala befolkningen inte har inkluderats i FTD-forskning, saknar många diagnostiska verktyg, vårdpraxis och behandlingar anpassningar för att ta hänsyn till olika kulturer och språk, framhåller studien. Boston Naming Test, ett prov som vanligtvis används för att bedöma ordsökning i primär progressiv afasi (PPA), skildrar objekt som är kulturellt specifika för Nordamerika och troligen inte kommer att kännas igen för andra befolkningsgrupper.

Studien finner att bristen på mångfald i FTD-utrymmet har djupt påverkat den globala medvetenheten och lämnat vissa delar av världen i stort sett i mörkret om den grymma sjukdomen. Bristen på medvetenhet gör det mer komplext att söka diagnos och behandling, vilket leder till att FTD diagnostiseras senare i fortskridande i många regioner, vilket orsakar en betydande mängd oro för vårdpartners och familjemedlemmar. För att göra saken värre kan en bristande medvetenhet också leda till att personer med FTD och deras familjer känner sig stigmatiserade.

Studien delar historien om Amir för att belysa hur bristen på medvetenhet kan påverka människor med FTD över hela världen.

Innan han fick diagnosen var Amir en generös, medkännande, välrespekterad man och en troende muslim. I slutet av 50-årsåldern började han visa tecken på FTD, med beteendeförändringar som skulle få honom att bryta mot sociala normer (som att vara högljudd och bära skor i en moské) och misslyckas med att observera stora islamiska högtider som Ramadan. Familjen möttes av socialt avslag och stigma; de undvek offentliga platser för att undvika ytterligare konflikter. Amirs diagnos av bvFTD och hans familjs efterföljande förklaring av hans tillstånd för lokala religiösa ledare ledde till en förståelse för vad han gick igenom och hjälpte Amir och hans familj att återställa en del, men inte alla, av sina sociala aktiviteter.

Studien noterar att avsevärd forskning kommer att krävas för att täcka de betydande luckorna i FTD-forskning och klinisk praxis. En av de förbättringar som författarna föreslår är kampanjer för allmänhetens medvetenhet som är skräddarsydda för olika regioners kulturer och språk. Dessutom föreslår författarna investeringar för att hjälpa kliniker runt om i världen att få kunskap om FTD. Som uppsatsen framhåller finns det många sätt att uppnå dessa mål, till exempel att lägga till FTD till hälsovetenskapliga läroplaner på grundnivå eller skapa en manual för bästa praxis, till exempel en diagnostisk manual som nyligen publicerats i Latinamerika.

Ett annat sätt som studien rekommenderar att lappa luckor i FTD-forskning är utvecklingen av formella partnerskap och utbytesprogram mellan nuvarande ledare inom FTD-området och experter i utvecklingsländer. Detta kommer inte bara att bidra till att ge FTD-expertis till fler människor över hela världen, det kommer också att ge forskare värdefull insikt i hur FTD-symtom uppträder i andra populationer.

För att främja inkluderingen av olika grupper i FTD-forskning rekommenderar författarna att forskare försöker bättre möta behoven hos olika människor och arbeta närmare med lokala experter. Att till exempel begränsa kravet på personliga besök och tillåta datainsamling på distans kan låta människor som bor på landsbygden delta i forskning. Forskare kan också ge teknisk assistans till behandlings- och forskningscentra i utvecklingsländer, hjälpa dem med uppgifter som att navigera i lokala bestämmelser och skaffa rätt utrustning för att genomföra en klinisk prövning.

Interested in learning more about how experts are diversifying FTD research? An Australian study  discovered that people with a non-English first language can tolerate bvFTD longer before symptom onset.