AFTD-volontären Katie Brandt och AFTD Medical Advisory Councils ordförande Brad Dickerson, MD, presenterades i en ny upplaga av Att vara tålmodig Live Talk. Brandt och Dr Dickerson pratade med Being Patients grundare Deborah Kan, och gav insikter i FTD och svarade på publikens frågor.

Dr. Dickerson gav tittarna en översikt över FTD ur ett medicinskt perspektiv, och förklarade sjukdomens olika egenskaper och hur den påverkar diagnostiserade personer. Förutom att beskriva vanliga symptom på FTD delade han med sig av hur FTD skiljer sig från Alzheimers sjukdom. Dr. Dickerson erbjöd insikt i hur FTD diagnostiseras, och noterade de svårigheter som familjer och läkare ofta möter när de får en diagnos.

"Många neurologer kan ha sett en eller kanske två patienter med FTD eller progressiv afasi under hela sin karriär," sa Dr Dickerson. "Det är en sällsynt sjukdom. Så när du inte får tillgång till någon som är specialist kan det vara svårt att ta reda på om det är rätt diagnos eller inte. Många patienter och familjer kommer att förespråka för sig själva att försöka få tillgång till en specialist. Men som vi vet finns det inte tillräckligt många av oss.”

Som tidigare vårdpartner för sin man Mike, erbjöd Brandt insikter från sin levda erfarenhet av FTD. Hon diskuterade hur Mike diagnostiserades med FTD vid ung ålder av 29 och hur symtomen först dök upp.

"Så, när du bygger ditt liv och förväntar dig att du är i ett partnerskap, har du två inkomster, och plötsligt verkar en person i partnerskapet inte vara densamma," sa Brandt. "Mike blev lite apatisk när det gäller arbete. Hans arbetsprodukt var inte av den höga kvalitet som hans kunder var vana vid. Han kunde inte göra alla uppgifter; Jag kände mig plötsligt inte bekväm med att lämna honom ensam med vår son. Så jag hade ingen medförälder och jag hade ingen medinkomsttagare.”

Brandt svarade också på frågor från tittarna om olika aspekter av FTD-resan. Hon berörde händelser från sin egen erfarenhet, som att förklara Mikes diagnos för deras son, besöka åtta läkare för att få en diagnos och besluta sig för att donera Mikes hjärna. Brandt talade också om hur vårdpartner och andra familjemedlemmar kan förespråka för nära och kära med FTD.

"Vi har inget botemedel idag för dessa tillstånd, men vi har ett botemedel mot den isolering och ensamhet som kan komma tillsammans med en diagnos", sa Brandt. "Så genast säger jag till folk att du måste prata med en äldre advokat. Och sedan det andra är att få kontakt med din sjukdomsgemenskap. Om du har FTD, kontakta Association for Frontotemporal Degeneration, och hitta en stödgrupp.”

Katie Brandt är volontär och mångårig samarbetspartner med AFTD. Hon fick namnet medordförande för National Alzheimer's Project Act (NAPA) Advisory Council 2019 och dök upp i en PSA producerad av AFTD och Discovery Communications.

Dr. Brad Dickerson är nuvarande ordförande för AFTD:s medicinska rådgivande råd och chef för Massachusetts General Hospital Frontotemporal Disorders Unit och Neuroimaging Lab. Tidigare har Dr. Dickerson delat med sig av sina insikter om FTD i en MD Magazine videopanel och, på senare tid, med Washington Post.