En nyligen utgiven bok, Atypiska demenssjukdomar: Förstå mittlivsspråk, visuella, beteendemässiga och kognitiva förändringar, ger inblick i FTD och andra atypiska demenssjukdomar och förklarar vetenskapen bakom tillstånden.

Författaren Jamie Talan presenterar en bred översikt över atypiska demenssjukdomar som FTD genom att utforska de levda erfarenheterna hos dussintals familjer som drabbats av en diagnos, och genom att dela med sig av sina egna erfarenheter från sin karriär som medicinsk författare. Talan berättar också historierna om många framstående forskare som gjorde viktiga genombrott i att studera atypiska demenssjukdomar, inklusive medlemmar av AFTD Medical Advisory Council som Bruce Miller, MD, och M.-Marsel Mesulam, MD.

I varje kapitel beskriver Talan en handfull olika personer som diagnostiserats med samma form av demens, och hur utvecklingen av sjukdomen påverkade den diagnostiserade personen och dennes familjer. Många av fallen Talan presenterar varvas med sammanhang i hur varje atypisk demens påverkar hjärnan, och hur dessa förändringar resulterar i demenssymptom.

Atypiska demenssjukdomar inte bara kännetecknar varje sjukdom, utan visar också hur människors symtom kan skilja sig avsevärt från varandra även om de delar samma diagnos. I kapitlet diskuterar beteendevariant FTD, karakteriseras en ung mamma med en diagnos som att hon blivit tyst, tillbakadragen och inte reagerat på något som sagts till henne, medan en äldre pappa beskrivs som att bli mer socialt ohämmad, tappa intresset för livslånga hobbyer och ha förlorat den varma och kärleksfulla uppförande han alltid haft.

Talan går in på djupet om genetiken hos neurodegenerativa sjukdomar och delar berättelser om familjer som hade släktingar som tidigare drabbats av FTD, med några familjer som lärde sig om sin genetiska status efter generationer av att ha drabbats.

Boken illustrerar också svårigheten att få en diagnos och att hitta rätt vård för personer som drabbats av FTD. Många familjer som pratade med Talan fick sin älskade feldiagnostiserad minst en gång innan de till slut fick en korrekt diagnos, medan andra kämpade för att hitta långtidsvård.

Talan skriver i bokens inledning att de levda erfarenheterna av familjer som drabbats av FTD och andra demenssjukdomar är berättelser som "måste berättas", och att större allmänhetens medvetenhet om atypiska demenssjukdomar är avgörande.

"Min bön är att den här boken ska hjälpa fler människor att få diagnosen tidigare, och också att den kommer att vara ett tydligt budskap till dem som kämpar mot atypiska demenssjukdomar och de som älskar dem: du är inte ensam," sa Talan.

Atypiska demenssjukdomar: Förstå mittlivsspråk, visuella, beteendemässiga och kognitiva förändringar är tillgänglig på Amazon digitalt via Kindle eller i tryck.

Intresserad av att läsa mer om FTD? Klicka här för att kolla in AFTDs lista med rekommendationer för böcker, bloggar och mer.