En studie publicerad i tidskriften Alzheimers och demens utvärderar om en mobilapp utvecklad av FTD-forskningskonsortiet på flera platser ALLFTD kan hjälpa användare att registrera och överföra vetenskapligt godtagbara diagnostiska data för FTD.

FTD:s symtom kan göra resor till medicinska och forskningsanläggningar svåra, särskilt för dem som bor i avlägsna, landsbygdsområden. Detta kan förlänga tiden till diagnos och göra deltagandet i många kliniska studier oöverkomligt betungande för diagnostiserade personer och vårdpartners.

Smartphones kan tillåta personer som diagnostiserats med FTD att bidra med diagnostiska data från bekvämligheten av sina hem. Huruvida dessa data är vetenskapligt genomförbara förblir ett ämne för studier inom ett brett spektrum av kliniska områden.

Forskare vid ALLFTD samarbetade med Datacubed Health, ett teknikföretag som fokuserar på datainsamling inom sjukvård på distans, för att skapa ALLFTD-mobilappen, med versioner för både iOS och Android. Appen har utformats för att replikera undersökningar som vanligtvis utförs personligen för smartphones och för att göra det enkelt för forskare att hantera data från personer som diagnostiserats samtidigt som de följer USA:s och EU:s integritetslagar.

Appen bedömdes i två separata studier: en pilotstudie i mindre skala med 20 deltagare och en mer omfattande primärstudie med 194 deltagare. ALLFTD-personal hjälpte deltagarna att installera appen och observerade deras första bedömningar, antingen på distans eller personligen. Efterföljande bedömningar gjordes hemma – vårdpartners som deltog i studien ombads hjälpa personer med diagnosen att navigera i appen men kunde inte hjälpa dem att slutföra bedömningar, för att undvika att ge falska uppgifter.

Deltagarna kunde slutföra över 70% av de tillgängliga uppgifterna. Antalet utförda uppdrag varierade dock beroende på om en deltagares FTD var asymtomatisk (71%), prodromal (78%) eller symptomatisk (59%). De flesta deltagare tyckte att appens instruktioner var tydliga och ansåg att det fanns tillräckligt med tid för att få uppgifter gjorda, även om deltagarna hade mer blandade svar när de tillfrågades hur svåra uppgifterna var.

Sammantaget fann studien att appen var genomförbar och accepterad av deltagarna, av vilka många uttryckte vilja att slutföra ytterligare bedömningar. Författarna noterade att de planerar att genomföra ytterligare intervjuer för att hitta strategier för att förbättra appen för långvarig användning.

Studiens författare inkluderar AFTD Medical Advisory Council (MAC) ordförande Bradford C. Dickerson, MD, ordförande Chiadi Onyike, MD, och flera andra MAC-medlemmar.

Visste du att forskare vid University College Londons Dementia Research Center testar ett appbaserat kognitivt test för FTD? Klicka här att lära sig mer.

Smartphones och smart hemteknik kan också vara till hjälp för att maximera livskvaliteten för personer med FTD. Klicka här att läsa om hur en pensionerad australisk psykiater använder teknik för att hantera sin FTD.